ПЕРСИМС: Сопоставление докторов и пациентов ПЕРСПЕКТИВЫ ПО КАЧЕСТВУ ЖИЗНИ В Множественном Склерозе.

ОКРУЖАЮЩАЯ СРЕДА: Улучшения в области лечения множественным склерозом (MS) позволили улучшить прогноз, но по-прежнему могут иметь место значительные случаи инвалидности. Понимание взглядов врачей и пациентов на то, как MS и его лечение влияют на качество жизни (QoL). Мы намеревались изучить представления пациентов и неюрологов, страдающих MS, о симптомах MS, лечении и их воздействии на QoL. МЕТОДЫ: Было проведено перекрестное онлайновое обследование, ориентированное на взрослых пациентов, имеющих опыт в области ухода за больными. Качество жизни пациентов (QoL) оценивалось по шкале MS Quality of Life (MSQOL-54). Результаты: обследование прошли 252 пациента и 53 врача. В предыдущем году реплики были связаны с более низкими показателями физического (p = 0,026) и психического (p = 0,022) состояния здоровья. Удовлетворенность лечением, поддающимся изменению, и участие в его выборе также были связаны с более высокими физическими (как p < 0,001), так и умственными (p = 0,024 и p = 0,002, соответственно) показателями состояния здоровья; эти показатели не отличались у пациентов при умеренных и высокоэффективных ДМТ (физические p = 0,582 и умственные p = 0,180). У пациентов и врачей разные взгляды в том, что они ценят для QoL. Пациенты уделяли приоритетное внимание психическому здоровью (p = 0,024), а врачи сосредоточили внимание на воздействии физических аспектов на QoL (p = 0,030 и p = 0,004). Пациенты ценят информацию о социальной поддержке (p <0,001) больше, чем врачи, и считают усталость более сложной для обсуждения (p = 0,039), в то время как врачи считают, что проблему сексуальной дисфункции трудно решить (p < 0,001). Врачи отдавали приоритет адаптации на рабочем месте (p = 0,041), в то время как пациенты предпочитали более быстрый доступ к медицинскому обслуживанию для улучшения QoL (p < 0,001). ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Включение результатов, сообщаемых пациентами, в систему ухода за пациентами имеет важное значение для приведения планов лечения в соответствие с приоритетами пациентов и улучшения их QOL.