Паллиативная потребность в уходе и качество жизни, вызванное психологическими расстройствами, связанными с нейронологическими заболеваниями.

КОНТЕКСТ: Пациенты с прогрессивными неврологическими заболеваниями (ПНД) сталкиваются с продолжительным и изменяющимся ходом болезни, характеризующимся растущей инвалидностью и целым рядом немоторных симптомов. Однако последствия немоторных симптомов и неудовлетворенных потребностей в уходе остаются недостаточно изученными. Паллиативные потребности в уходе возникают в связи с многогранными страданиями, связанными с PND, которые охватывают не только физическую боль, но и психологические, социальные и духовные страдания. Несмотря на рекомендации о раннем паллиативном уходе за НДП в целях преодоления этих многоплановых страданий, доступ к такому дополнительному уходу часто ограничивается продвинутыми стадиями заболевания.ЦЕЛИ: Это межсекторальное исследование было направлено на изучение потребностей в паллиативном уходе, психологических расстройств, качества жизни, связанного со здоровьем, а также влияния психологических травм на потребности в паллиативном уходе и на качество жизни пациентов с ПНД, связанных со здоровьем. МЕТОДЫ: В общей сложности 210 пациентов с ПНД (болезнь Паркинсона или множественный склероз) были приняты на работу с помощью удобного выборки из региональных неврологических поликлиник и групп поддержки пациентов в Гонконге. Участники ответили на вопросы, связанные с проведением обследований в рамках программы Palliative Assessment Schare (POS), " Больничная тревога и депрессия " (HADS) и EQ-5D-5L.Результаты: Большинство респондентов (59,0%) шли без помощи, в то время как 26,2% нуждались в помощи, а 14,8% - в инвалидной коляске. К числу наиболее распространенных потребностей в паллиативном уходе относятся физические симптомы, помимо боли, психосоциальной поддержки и духовного бремени. Значительная часть участников демонстрировала возможные опасения (41,1%) или депрессию (48,6%). Иерархический регрессионный анализ показал, что мобильность, потребности в паллиативном уходе, беспокойство и депрессия в значительной степени связаны с качеством жизни, связанным со здоровьем. Беспокойство и депрессия частично способствовали установлению взаимосвязи между потребностями в паллиативном уходе и качеством жизни.ЗАКЛЮЧЕНИЕ: С учетом хронической, изменяющейся траектории заболеваний раннее признание и удовлетворение возникающих потребностей в паллиативном уходе, в частности психодуховных расстройств, имеет решающее значение для повышения качества жизни пациентов, имеющих ПНД, в связи со здоровьем.