Выявление коллективных усилий по поддержке участия в жизни общины людей с множественным склерозом.

Лица, страдающие множественным склерозом, сталкиваются с серьезными проблемами в плане участия общин. Хотя предпринимаемые усилия направлены главным образом на устранение барьеров на индивидуальном уровне, более широкая поддержка на системном уровне по-прежнему недостаточно изучена. Цель этого исследования состояла в том, чтобы выявить реальные изменения на системном уровне, которые способствовали бы участию ПВМС в жизни общин. Используя подход, предусматривающий проведение исследований с участием общин, мы провели онлайновое совещание с участием различных членов общин. Общинный консультативный совет участвует в планировании, осуществлении и распространении информации. СЕМ выступил с исследовательской презентацией и содействовал обсуждению возможных решений. Участники провели обследование обратной связи после проведения мероприятий. Двадцать один участник предложил конкретные рекомендации по устранению пробелов в информации, улучшению ухода за НР, повышению доступности для окружающей среды и борьбе с энергетикой. Одиннадцать респондентов, ответивших на вопросы обследования, сообщили о том, что они принимают активное участие в работе ЦЭМ. Эти рекомендации были непосредственно доведены до сведения разработчика политики. Это исследование является примером вовлечения членов общин в ориентированную на конкретные действия деятельность по распространению информации, что позволяет получить представление, которое может послужить основой для будущих усилий специалистов и директивных органов по оказанию поддержки.