Детерминанты участия в жизни общества пациентов, живущих с системной волшебной эритематосной системой: многоцентральное исследование Пси-ЛЮП.

ЦЕЛЬ: Системная волчанка эритематос (SLE) может оказать негативное воздействие на участие пациентов в жизни общества. Цель этого исследования состояла в том, чтобы выявить факторы, определяющие участие в жизни общества пациентов, охваченных системой SLE. МЕТОДЫ: В 100 совершеннолетних амбулаторных больных была проведена перекрестная оценка, при этом СЛЕ была включена в многоцентральное психосоциальное исследование (Psy-LUP). Участники заполнили следующие стандартизированные вопросники: " Шкала участия " (социальное участие); " Обзор перспектив " Зимбардо " ; " Вопросник о социальной поддержке " Сарасона; " Индекс удовлетворенности супружеских пар " ; " Краткое представление о заболеваниях " ; " Короткая форма 36 " и " Лупус-Коль " . Поэтапный многовариантный регрессионный анализ выявил детерминанты участия в жизни общества. Результаты: в них приняли участие 92 женщины и восемь мужчин. Средний возраст — 44 года, средняя продолжительность МРОТ — 14 лет, 52% пациентов имеют опыт волчанского нефрита и 38% в настоящее время получают иммунодепрессанты и/или биологию. 73% пациентов находятся в паре и 64% работают. Сократилось участие в общественной жизни 29 процентов пациентов (по сравнению с 46 процентами больных ревматоидным артритом или множественным склерозом), которые сообщили о различных представлениях о заболеваниях по сравнению с теми, у кого сохранилось участие в общественной жизни. В многовариантной линейной регрессии женский пол (p=0,006), курение (p=0,04), остеопоротические переломы (p=0,03), антикардиолипиновые антитела (p=0,01) и «Паст Негатив» во времени (p=0,002) были связаны с сокращением участия в жизни общества, в то время как гематологическое участие (p=0,005) и «Present Hedonistic» во времени (p=0,02) были защищены. Сокращение участия в жизни общества было также связано с представлениями о заболеваниях и снижением качества жизни, связанного со здоровьем (HR-QoL). ВЫВОДЫ: Участие в жизни общества часто меняется в случае пациентов, имеющих SLE, и связано с представлениями о заболеваниях, временной перспективой и HR-QoL. Психологическая поддержка и терапевтическое просвещение могут помочь пациентам улучшить свое время. СУДЕБНЫЙ РЕГИСТРАЦИОННЫЙ НОМЕР: NCT03913754.