MedElevator
Войти в исследования DOI 10.1136/rmdopen-2025-005661
Детерминанты участия в жизни общества пациентов, живущих с системной волшебной эритематосной системой: многоцентральное исследование Пси-ЛЮП.
Аннотация
ЦЕЛЬ
Системная волчанка эритематос (SLE) может оказать негативное воздействие на участие пациентов в жизни общества. Цель этого исследования состояла в том, чтобы выявить факторы, определяющие участие в жизни общества пациентов, охваченных системой SLE.
МЕТОДЫ
В 100 совершеннолетних амбулаторных больных была проведена перекрестная оценка, при этом СЛЕ была включена в многоцентральное психосоциальное исследование (Psy-LUP). Участники заполнили следующие стандартизированные вопросники: " Шкала участия " (социальное участие); " Обзор перспектив " Зимбардо " ; " Вопросник о социальной поддержке " Сарасона; " Индекс удовлетворенности супружеских пар " ; " Краткое представление о заболеваниях " ; " Короткая форма 36 " и " Лупус-Коль " . Поэтапный многовариантный регрессионный анализ выявил детерминанты участия в жизни общества.
Результаты
в них приняли участие 92 женщины и восемь мужчин. Средний возраст — 44 года, средняя продолжительность МРОТ — 14 лет, 52% пациентов имеют опыт волчанского нефрита и 38% в настоящее время получают иммунодепрессанты и/или биологию. 73% пациентов находятся в паре и 64% работают. Сократилось участие в общественной жизни 29 процентов пациентов (по сравнению с 46 процентами больных ревматоидным артритом или множественным склерозом), которые сообщили о различных представлениях о заболеваниях по сравнению с теми, у кого сохранилось участие в общественной жизни. В многовариантной линейной регрессии женский пол (p=0,006), курение (p=0,04), остеопоротические переломы (p=0,03), антикардиолипиновые антитела (p=0,01) и «Паст Негатив» во времени (p=0,002) были связаны с сокращением участия в жизни общества, в то время как гематологическое участие (p=0,005) и «Present Hedonistic» во времени (p=0,02) были защищены. Сокращение участия в жизни общества было также связано с представлениями о заболеваниях и снижением качества жизни, связанного со здоровьем (HR-QoL).
ВЫВОДЫ
Участие в жизни общества часто меняется в случае пациентов, имеющих SLE, и связано с представлениями о заболеваниях, временной перспективой и HR-QoL. Психологическая поддержка и терапевтическое просвещение могут помочь пациентам улучшить свое время. СУДЕБНЫЙ РЕГИСТРАЦИОННЫЙ НОМЕР: NCT03913754.
Название и аннотация на языке оригинала
Determinants of social participation in patients living with systemic lupus erythematosus: the Psy-LUP multicentre study.
OBJECTIVE
Systemic lupus erythematosus (SLE) can negatively impact patients' social participation. The aim of this study was to identify the determinants of social participation in patients with SLE.
METHODS
A cross-sectional evaluation was carried out in 100 adult outpatients with SLE enrolled in the multicentre psychosocial lupus (Psy-LUP) study. Participants completed the following standardised questionnaires: Participation Scale (social participation); Zimbardo Time Perspective Inventory; Sarason's Social Support Questionnaire; Couples Satisfaction Index; Brief Illness Perceptions; Short Form-36 and Lupus-QoL. Stepwise multivariate regression analysis identified determinants of social participation.
RESULTS
92 women and eight men were included. Mean age was 44 years, mean SLE duration was 14 years, 52% of patients had a history of lupus nephritis and 38% were currently receiving immunosuppressants and/or biologics. 73% were in a couple and 64% were employed. Social participation was reduced in 29% of patients (compared with 46% in rheumatoid arthritis or multiple sclerosis), who reported different illness perceptions than those with preserved social participation. In multivariate linear regression, female sex (p=0.006), smoking (p=0.04), osteoporotic fractures (p=0.03), anti-cardiolipin antibodies (p=0.01) and 'Past Negative' time perspective (p=0.002) were associated with reduced social participation, while haematological involvement (p=0.005) and 'Present Hedonistic' time perspective (p=0.02) were protective. Reduced social participation was also associated with illness representations and with lower health-related quality of life (HR-QoL) scores.
CONCLUSIONS
Social participation is frequently altered in patients with SLE and correlates with illness representations, time perspective and HR-QoL. Psychological support and therapeutic education may help improve patients' time perspective.
TRIAL REGISTRATION NUMBER: NCT03913754.
Предметные рубрики MeSH
Подготовка и перевод публикации
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Тип публикации указан по данным источника. Уровень доказательности автоматически не присваивается.