JMIR formative research · 2026
Social Media Listening in Congenital Ichthyosis: Quantitative and Qualitative Findings.
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАНазвание и аннотация: Перевод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Severino-Freire Maëlla, Granier Tournier Céline, Malaab Joëlle, Süßmuth Kira, Gostynski Antoni, Hernández-Martín Ángela, Mazereeuw-Hautier Juliette
Аннотация
This study analyzed social media posts from patients with congenital ichthyosis and their caregivers across Europe and found that users, primarily young women, discussed hygiene care, psychological impact, therapeutic challenges, and lack of disease awareness. This allowed for the identification of unmet needs and potential actions to improve patients' quality of life.