MedElevator
Войти в исследования DOI 10.3389/fnins.2026.1905885
Разработка и перевод теории неформального ухода за больными Спорадиком Креуцфельдом-Якобом: двухэтапное конструкционистское теоретическое исследование.
Аннотация
ВВЕДЕНИЕ
Болезнь Спорадик Креуцфельдта-Якоба (SCJD) отличается от связанного с ней слабоумия по ряду ключевых направлений, что влияет на неофициальный опыт ухода. Повсеместно признается, что бремя заботливого ухода является одной из проблем здравоохранения, и отсутствие неофициальных исследований по вопросам ухода за нуждающимися в помощи лицами, ориентированных на нужды этого населения, приводит к возникновению трудностей, связанных с выделением целевых ресурсов. ЦЕЛИ: Не существует базовой теории, описывающей опыт неформального ухода в СДЮ, который мог бы служить основой для принятия решений, касающихся разработки учебных программ и предоставления вспомогательных ресурсов этой группе населения. В настоящем документе описываются методы, используемые для разработки теории, описывающей неформальный уход за больными, перевод этой теории соответствующим врачам, выявление пробелов в клинических знаниях о неформальном уходе за больными, возможности для использования в клинической практике и потенциальные препятствия для перевода знаний и действий.
МЕТОДЫ
Теория неформального ухода SCJD разрабатывается с использованием теоретической методологии, основанной на конструкционистских принципах. Собеседования и демографические обследования позволяют собирать данные об уходе за детьми. Собеседования собирают данные о клинических участниках. Рамочная программа " Знания для действий " служит руководством как для перевода теории клиническим заинтересованным сторонам, так и для клинических перспектив в рамках будущих усилий по переводу и принятию мер. Дискуссия: Значительные успехи в проведении предсмертных тестов и исследований в области наркотерапии свидетельствуют о переходе к длительному периоду ухода с известным диагнозом, что может привести к изменению роли как врачей, так и лиц, обеспечивающих неформальный уход. Это исследование может способствовать как более глубокому пониманию вопросов ухода за детьми, так и переводу таких знаний соответствующим заинтересованным сторонам. Описываемая в настоящем документе методология может быть использована для понимания неформального ухода за другими редкими заболеваниями, включая другие формы прионного заболевания.
Название и аннотация на языке оригинала
Developing and translating a theory of informal caregiving in Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease: a two-phase constructivist grounded theory study.
INTRODUCTION
Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease (sCJD) is distinct from related dementias in several key ways, influencing the informal caregiving experience. Caregiver burden is widely acknowledged as a public health concern, and the lack of sCJD-specific informal caregiving research leads to difficulties providing targeted resources to this population.
OBJECTIVES
No foundational theory exists to describe the experience of informal caregiving in sCJD, which could inform decisions regarding study design and the provision of support resources to this population. This paper describes the methods used to develop a theory describing sCJD informal caregiving, translating this theory to relevant clinicians, identifying gaps in clinician knowledge of sCJD informal caregiving, opportunities for use in clinical practice, and potential barriers to knowledge translation and action.
METHODS
The theory of sCJD informal caregiving is developed using constructivist grounded theory methodology. Interviews and demographic surveys collect caregiver data. Interviews collect clinical participant data. The Knowledge-to-Action Framework guides both translation of the theory to clinical stakeholders, and clinical perspectives into future translation and action efforts.
DISCUSSION: Significant strides in pre-mortem testing and drug therapy research suggest a shift toward a prolonged period of caregiving with a known diagnosis, which may shift the roles of clinicians and informal caregivers alike. This research can support both an increased understanding of sCJD caregiving and the translation of such knowledge to appropriate stakeholders. The methodology described in this paper can be applied to understand informal caregiving in other rare diseases, including other forms of prion disease.
Подготовка и перевод публикации
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Тип публикации указан по данным источника. Уровень доказательности автоматически не присваивается.