PloS one · 2026
Practical recommendations for the implementation of shared decision-making in multiple myeloma care.
Название и аннотация: Перевод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Broekmans J, Schoefs E, Verbeke C, De Proost L, Ten Seldam S, Duncan E, Aviv A, Shoham V, Delforge M, Vanhellemont A, Huys I
Аннотация
BackgroundMultiple myeloma (MM) is characterized by complex and evolving treatment pathways, involving multiple preference-sensitive decisions across the disease trajectory. Shared decision-making (SDM) is widely recognized as a best-practice approach for such decisions, yet practical, context-specific guidance for implementing SDM in MM care remains limited.ObjectiveTo develop a set of practical, stakeholder-informed recommendations to support the implementation of SDM in MM care.MethodsThis study was conducted as part of a European mixed-methods research project initiated by the patient organization Myeloma Patients Europe. Building on empirical studies involving MM patients and healthcare professionals (HCPs), an initial set of 24 recommendations was developed. These recommendations were subsequently refined, and agreed upon through two online multi-stakeholder workshops, involving patients, carers, hematologists, oncology nurses, and patient organization representatives from multiple European countries. Qualitative workshop data were thematically analyzed, and recommendations were consolidated through iterative team discussions.ResultsThe final output comprises ten core recommendations addressing SDM implementation at multiple levels. Key themes included in the recommendations are adopting a personalized and preference-sensitive approach to patient involvement, tailoring information provision, openly discussing all treatment options including no treatment, strengthening multidisciplinary communication, supporting patient preparation and partnership, ensuring continuity of care, and providing structural, educational, and organizational support for SDM.ConclusionsThese recommendations translate SDM principles into guiding considerations tailored to the specific challenges of MM care. They provide a foundation for context-sensitive implementation efforts aimed at strengthening patient-centered decision-making in MM.
Читать полный текст на русском ↓
Полный текст на русском
Машинный перевод · не проверен
Введение
Многофазная миелома (ММ) является гематологической злокачественной опухолью, характеризующейся сложными путями лечения и ухода, а также значительными различиями в динамике заболевания у отдельных пациентов и стран [ 1 , 2 ]. Болезнь неизлечима и обычно проходит в режиме рецидива и ремиссии [ 3 , 4 ]. Прогрессивные терапевтические достижения расширили число доступных вариантов лечения, включая переливание стволовых клеток, иммунотерапию и химиотерапию [ 5 , 6 ]. Несмотря на то, что эти достижения улучшили показатели выживаемости, они также привели к возникновению растущего числа компромиссов для пациентов, связанных с качеством жизни и нагрузкой на лечение [ 7 ]. Пациенты с множественным миелом (ММ) сталкиваются с множеством часто предпочтение-зависимых решений на протяжении всего своего заболевания [4]. При прохождении этих решений медицинская помощь требует не только клинических знаний, но и высококачественных коммуникационных процессов, которые учитывают меняющиеся ценности и предпочтения пациентов [6].
Для таких предпочтение-зависимых решений совместное принятие решений (СПР) широко признается оптимальной практикой [2, 6, 8]. СПР — это совместный процесс, в котором пациенты и медицинские профессионафи (МП) принимают решения вместе на основе имеющихся данных и ценностей и предпочтений пациентов [8, 9]. Однако контекст MM вносит некоторые специфические слои сложности для реализации SDM. Недавно диагностированные пациенты часто испытывают эмоциональную перегрузку и когнитивную усталость, что может ограничивать их способность обрабатывать информацию и формулировать предпочтения, особенно если они не были получены [ 10 ]. Кроме того, предпочтения пациентов могут изменяться существенно в процессе заболевания, так как их клиническое состояние, опыт лечения, знания и личные обстоятельства эволюционируют [ 11 – 13 ]. С точки зрения КВП структурные барьеры, такие, как временнóе давление, как связанные с системой, так и чрезвычайные ситуации, быстро меняющиеся ландшафты обработки и множество точек принятия решений могут ограничивать возможности для высококачественной связи и изучения преференций [ 14 ]. Хотя многие из вышеупомянутых проблем совпадают с теми, которые описаны в более широкой онкологической литературе [ 15 ], MM asse представляет собой как высокоприоритетную, так и высокосложную структуру для осуществления SDM. Вместе с тем практическое, учитывающее конкретные условия и учитывающее интересы заинтересованных сторон руководство по включению ПРМ в систему медицинского обслуживания по-прежнему носит ограниченный характер. Чтобы устранить эту пробел, настоящая статья описывает разработку и оценку набора практических рекомендаций по внедрению SDM в медицинскую помощь по ММ. Эти рекомендации основаны на результатах предыдущих эмпирических исследований, вовлекавших пациентов с ММ и медицинских работников [16, 17], и были последовательно уточнены, обобщены и согласованы на многосторонних семинарах, включая пациентов, опекунов, гематологов, онкологических медсестер и представителей организаций пациентов. Хотя фокус этой статьи сосредоточен на ММ, разработанные рекомендации могут также быть применимы для поддержки SDM в других контекстах заболеваний, где предпочтения и ценности играют ключевую роль в принятии решений о лечении.Далее мы сначала опишем смешанный методологический подход, лежащий в основе разработки рекомендаций. Затем представим окончательный набор рекомендаций. В заключение рассмотрим вызовы их внедрения и добавим некоторые дополнительные замечания.
Методы
Рекомендации, представленные в этой статье, разработаны в рамках научного проекта, инициированного и поддерживаемого пациентской организацией Myeloma Patients Europe [ 18 ], и направленного на внедрение SDM в лечении миеломы. В течение всего исследовательского процесса активно участвовал проектный комитет, который включал в себя пациентов с миеломой (n = 3), гематологов (n = 3), исследователей (n = 2) и уходовую персонал (n = 1). Члены комитета внесли вклад в формулировку исследовательских вопросов, рекомендовали по дизайну и методологии исследования, а также критически проанализировали черновой вариант рекомендаций и результатов исследования.
Проект использует смешанный метод дизайна, включающий несколько последовательных этапов исследования: качественное интервьюирование, количественное опросное исследование и мультистейкхолдерские рабочие встречи (см. рис. 1 для общей схемы дизайна исследования).
Обзор смешанного метода дизайна всего исследовательского проекта.
В качестве первого этапа проекта проводилось качественное интервьюирование для изучения текущих практик сотрудничества с пациентами в области медицинского обслуживания и выявления ключевых препятствий и факторов, способствующих внедрению таких практик [ 16 ]. Далее была проведена количественная исследовательская работа для систематического оценки перспектив пациентов с ММ и медицинских работников (МР) по SDM и количественной оценки элементов SDM и вовлечения пациента [17]. На основе этих результатов был разработан предварительный набор из 24 рекомендаций (см. Таблица S1). Для улучшения ясности и применимости рекомендации были организованы на трех уровнях: (i) уровень МР, (ii) уровень пациента и (iii) организационный уровень. Рекомендации были затем уточнены и согласованы на двух мультистейкхолдерских рабочих сессиях. Сессии проводились онлайн в марте 2024 года. Для данного проекта был получен этический согласованный от Ethics Committee Research UZ/KU Leuven, Бельгия (S66580).
Англоязычные заинтересованные стороны были идентифицированы через сеть исследовательской группы, включая сотрудничествующие национальные организации пациентов и участники изучения интервью в первой фазе проекта. Их контактировали электронной почтой с 15 февраля 2024 г. по 15 марта 2024 г. Применялся целенаправленный отбор, основанный на оценке исследователей способности индивидов вносить вклад в экспертные знания или личный опыт, относящиеся к SDM в MM. Стратегия выборки направлена на обеспечение представительности всех заранее определенных групп стейкхолдеров и нескольких европейских стран (см. Таблицу 1 для информации о участниках). Каждый семинар мог включать участников из следующих групп: (i) пациентов с множественной миеломой, (ii) представителей организаций пациентов с множественной миеломой, (iii) опекунов, (iv) гематологов и (v) онкологических медсестер. Кроме того, использовался удобный метод выборки для учета доступности участников по посещению одного из запланированных семинаров. Цель заключалась в включении как минимум одного участника из каждой группы стейкхолдеров из различных стран на семинарах. До проведения рабочих совещаний все участники приняли 24 проекты рекомендаций, которые позволят подготовить и обдумать. Прямо перед началом рабочих совещаний от всех участников было получено осознанное устное согласие. Согласие было отражено в списке участников и было засвидетельствовано исследовательской группой, которая присутствовала на рабочих совещаниях.
10.1371/журнал.0355283t001 Таблица 1 Разбивка групп заинтересованных сторон и стран в рамках рабочих совещаний. Workshop 1 Workshop 2
Группа стейкхолдеров
Страна
Группа стейкхолдеров
Страна
Народный врач
Бельгия
Народный врач
Соединенное Королевство
Народный врач
Германия
Гематолог
Бельгия
Пациент
Нидерланды
Гематолог
Франция
Пациент
Сербия
Организация пациентов
Бельгия
Пациент
Люксембург
Организация пациентов
Венгрия
Стейкхолдер
Германия
Пациент
Израиль
Распределение групп стейкхолдеров и стран по workshop.
Workshops последовали методу структурированного построения консенсуса [ 19 ]. Учитывая многопрофильный характер SDM в области лечения множественной миеломы, этот метод позволил участникам с разными фонами обсуждать и приоритизировать рекомендации, обеспечивая всем возможность вносить вклад. Во время сессий каждая рекомендация представлялась и объяснялась, после чего участники приглашались дать обратную связь по содержанию и формулировке рекомендаций и ранжировать их по степени важности. Качественные данные, полученные в ходе обсуждений в ходе семинара, были проанализированы с использованием метода фреймворк-анализа в NVivo, что позволило систематически сравнивать и синтезировать точки зрения участников [ 20 ].После семинаров иностранных специалистов инициальная классификация на три уровня была отменена, так как исследовательская группа определила, что SDM лучше всего решается через целостный, межуровневый подход, при котором несколько рекомендаций охватывают несколько уровней одновременно. Благодаря итеративным обсуждениям среди исследователей проекта инициальные 24 рекомендации были синтезированы в конечный набор из десяти ключевых рекомендаций, объединив рекомендации, относящиеся к пересекающимся темам, обобщив соответствующие рекомендации и удалив рекомендации, которые в значительной мере были избыточными или уже достаточно полно отражены в более широких рекомендациях.Результаты
Таблица 2 содержит десять ключевых рекомендаций, объединенных на основе тематической пересечения и ввода стейкхолдеров. Ниже мы предоставляем обоснование каждой рекомендации, описываем ее эмпирическую основу и включаем некоторые подтверждающие или иллюстративные цитаты из семинаров. Важно отметить, что рекомендации не приведены в определенном порядке.
10.1371/journal.pone.0355283.t002 Таблица 2. Итоговый набор рекомендаций. • Принимать персонализированный и ориентированный на предпочтения подход к вовлечению пациента на протяжении всего процесса заболевания • Предоставлять индивидуализированные, доступные и понятные сведения для поддержки принятия решений • Интегрировать психологическую и социальную поддержку как важный компонент совместного принятия решений (СПР) • Открыто обсуждать все клинически обоснованные варианты и предоставлять время на обдумывание • Стимулировать равный и сотруднический обмен информацией внутри и между многопрофильной командой (МПК) • Поощрять подготовку и эмансипацию пациента для активного участия в консультациях • Поддерживать переход к партнерству пациента и создавать осознание о СПР • Обеспечить непрерывность медицинской помощи и укрепить роль медсестер • Предоставлять структурную и образовательную поддержку на организационном уровне для реализации СПР • Разрабатывать доступные образовательные ресурсы и пациентские инструменты принятия решений, адаптированные под ММ
Итоговый набор рекомендаций.
1. Применять персонализированный и ориентированный на предпочтения подход к вовлечению пациента на протяжении всего процесса заболевания
Желание пациентов быть вовлеченными в принятие решений о лечении было обнаружено как очень индивидуальное и зависящее от контекста. Результаты интервью и опросов показали, что эмоциональное состояние, стадия заболевания и предыдущий опыт лечения определяют желаемый уровень вовлечения пациентов, который может меняться со временем. Эта вариативность также подчеркивалась в ходе семинаров. Как отметил один медсестра, «Пациенты не хотят участвовать в том же способе». Траектория пациентов во времени может изменяться в плане уровня принятия решений” (Сестра по уходу, WS2). С точки зрения пациента это иногда приводит к персонализированным потребностям, которые должны быть удовлетворены до того, как пациента можно вовлечь. Участники подчеркнули, что для некоторых пациентов особенно важно иметь достаточное пространство для вопросов и участия в диалоге. Один пациент подчеркнул, что «Пациенты хотят (…) получать больше информации и иметь время для большого количества вопросов, а также равномерной коммуникации с гематологом» (Пациент, WS1). Эти выводы подчеркивают необходимость активного и повторного изучения уровня вовлечения и потребностей пациентов, а также явного запроса о предпочтениях в лечении и предыдущем опыте, особенно в критических точках принятия решений (например, при принятии решений о пересадке стволовых клеток (SCT)), вместо предположений или подразумеваемого направления решений. Пример вопросов, которые можно задать для определения уровня вовлечения пациента, после того как пациент получил информацию: «Теперь, после обсуждения всех возможных вариантов, есть ли аспекты вашей жизни, которые вы считаете важными учитывать при принятии этого решения?» Есть ли у вас характеристики лечения, которые вы (не) любите?\n\n2. Предоставлять персонализированную, доступную и понятную информацию для поддержки принятия решений\n\nЧеткая и понятная информация была постоянно идентифицирована как ключевой компонент SDM. Однако многие пациенты, участвовавшие в интервью и опросе, сообщили, что их предпочтения в отношении информации недостаточно изучены, и понимание не всегда проверяется. Участники семинара подчеркнули, что предпочтения в отношении типа, количества, формата и времени предоставления информации могут сильно различаться и варьироваться в зависимости от возраста или степени знакомства с информационными ресурсами. Как объяснила одна медсестра, «Некоторые пациенты хотят иметь очень подробную информацию». Другие не хотят вообще получать очень подробную информацию” (Сестра, WS2). Один пациент отметил: «Старшие люди, возможно, нуждаются в поддержке в буклетах, тогда как молодые люди не нуждаются в этом, они чаще используют телефоны» (Пациент, WS1). Эти результаты иллюстрируют важность адаптации предоставления информации под индивидуальных пациентов и явно обращения к пониманию на каждом этапе решения. Примеры вопросов, которые можно задать для определения предпочитаемого типа информации и понятности: «Вы полностью поняли всё?» Может, мы еще раз повторим ключевые моменты? .. . Не хотите ли вы получить какую-либо дополнительную информацию о своих вариантах? .. .. .. какую информацию вы хотели бы получить? (читание материалов, видеоматериалов, листовок для пациентов, информации, предоставленной организациями пациентов или из других источников)
3. Включение психосоциальной поддержки в качестве одного из важнейших компонентов диагностирования MM MDM A часто характеризовалось как ошеломляющее явление, в результате чего некоторые пациенты в эмоциональном отношении оказались не в состоянии реально участвовать в принятии решений. В ходе бесед и обследований в качестве одного из ключевых факторов, способствующих достижению целей в области развития, сформулированных в Декларации тысячелетия, были названы борьба с эмоциональными расстройствами, опасениями и проблемами. Участники подчеркивают, что принятие решений не может быть сведено к обмену информацией в одиночку. Как заявил один уходовой специалист: «Очень важно, чтобы пациент чувствовал, что [медицинский работник] применяет целостный подход» (Уходовой специалист, WS1). Эти выводы подчеркивают необходимость того, чтобы медицинские работники явно учитывали психосоциальные потребности пациентов в сочетании с клиническими обсуждениями и обеспечивали своевременный доступ к соответствующей психологической или поддерживающей помощи при необходимости. Одним из способов предоставления такой психосоциальной поддержки является использование целостного вопросника о потребностях [21], разработанного для идентификации и оценки потребностей и беспокойств людей, живущих с раком. Если необходимо, врачи или мультидисциплинарная команда (МДК) должны направлять пациентов к психологам, социальным работникам или другим профессионалам, обладающим соответствующими знаниями о заболевании, которые могут предоставить эмоциональную или социальную поддержку. Несмотря на то, что доступ к психосоциальной поддержке варьируется в разных европейских странах, важно, чтобы все страны выделяли достаточные ресурсы и придавали большее значение ее предоставлению.
4. Открыто обсуждайте все клинически обоснованные варианты лечения и предоставляйте время для обсуждения
Участники указали, что принятие решений о лечении в случае множественной миеломы часто происходит под давлением времени, что ограничивает возможности для отражения и значимого участия пациента в процессе. Кроме того, вариант отсутствия или прекращения лечения не всегда явно обсуждался, несмотря на его важность в определенных ситуациях. Во время семинаров пациенты описывали положительные опыты, когда альтернативные варианты были открыто обсуждены. Один пациент рассказал: «Я сказал: «Надеюсь, вы не против, но я бы хотел не продолжать поддерживающую терапию», и она ответила: «Хорошо»» (Пациент, WS1). Такие примеры иллюстрируют ценность открытого обсуждения всех клинически обоснованных вариантов, включая отсрочку лечения, прекращение терапии или паллиативную помощь, когда это уместно. Если выбрана паллиативная помощь, пациентов следует направлять в этот процесс их гематологом и специализированным медицинским работником. Предоставление пациентам достаточного времени для обдумывания решений, когда это клинически возможно, может способствовать более предпочтительному и обоснованному принятию решений. В случае отсутствия срочности следует обеспечить последующие разговоры или поддержку от других медицинских работников, таких как специалисты по медсестрам, чтобы пациенты имели возможность обдумать и обработать полученную информацию или обратиться к дополнительным источникам информации.
5. Стимулировать равноправное и коллегиальное общение внутри и между многопрофильной командой
Барьеры для клинического принятия решений были выявлены как на уровне пациента, так и на уровне многопрофильной команды, включая несоответствие в коммуникации, неравноправие и ограниченное обмен информацией внутри команд. Участники подчеркнули, что открытая и уважительная коммуникация необходимы для того, чтобы пациенты могли выражать свои предпочтения. Как отметил один пациент: «Если ваш врач очень открытым и имеет время, пациент сообщит вам всё, что вам нужно, если вы спросите» (Пациент, WS2). Помимо индивидуальной консультации, работники подчеркивали важность координации между различными профессионалами. Один участник заявил: «Сетевое взаимодействие и коммуникация между различными врачами, на мой взгляд, очень важны» (Работник, WS1). Эти данные подчеркивают необходимость активного снижения несбалансированности власти в MDT и обеспечения того, чтобы предпочтения пациентов, их информационные потребности и психосоциальные вопросы были последовательно обсуждаемы среди членов команды. Предпочтения пациентов или их информацию можно, например, обсудить на многопрофильных онкологических собраниях, если это применимо, или записать в специальном разделе в медицинской записи. Это обеспечивает, чтобы каждый член мог внести ценные вклады из своей специализации для принятия решений.
6. Советуйте пациентов по подготовке и повышению их самостоятельности для поддержки активного участия в консультациях
Пациенты, участвовавшие в интервью, описывали трудности в запоминании информации и формулировании вопросов во время консультаций. Предварительная подготовка рассматривалась как способ повышения самостоятельности пациентов, улучшения баланса в диалоге и оптимизации использования времени консультаций. Один пациент подчеркнул важность подготовки, заявив: «Для меня подготовка пациента очень важна (...), я даже ставлю это на первое место» (Пациент, WS2). Аналогично, пациент отметил: «Пациентам нужно быть хорошо подготовленными, чтобы иметь информацию и время на её обдумывание» (Пациент, WS1). Призывать пациентов к отражению на их вопросах, предпочтениях и беспокойствах заранее, возможно, с использованием списков быстрых вопросов или инструментов принятия решений, может укрепить их участие в процессе принятия решений. Примеры вопросов, которые пациенты могут подготовить для своей консультации: «Какие у меня варианты?», «Какие преимущества и недостатки каждого варианта для меня?», «Какие практические аспекты связаны с каждым вариантом?», «Как я чувствую себя по поводу этих преимуществ и недостатков?», «Что для меня важно в моем лечении?», «Как мои личные предпочтения связаны с моими вариантами?». Кроме того, больницы могут поддерживать эмпатию пациентов, размещая плакаты или показывая слайды на экранах больницы, побуждая пациентов задавать конкретные вопросы для запуска процесса SDM.
7. Поддержать переход к партнерству пациента и создать осознание о SDM
Некоторые пациенты, участвовавшие в опросах и интервью, выражали нехотелость участвовать в принятии решений из-за недостатка уверенности, привычки подчинения клиницистам или страха ошибиться. В то же время участники подчеркивали, что значимый SD:М требует более широкого культурного сдвига в том, как воспринимаются роли пациентов. Как отметил один медсестра: «Нужно изменить подход в некоторых странах или в некоторых больницах» (Медсестра, WS1). Эти результаты показывают, что развитие партнерства с пациентами включает не только поддержку пациентов в осознании их права на участие, но и стимулирование медицинских работников видеть пациентов как партнеров в лечении, при этом учитывая индивидуальные предпочтения по степени участия. Этот сдвиг в мышлении врачей может быть достигнут, например, повышением осведомленности о SDM через семинары, организованные пациентскими организациями или ключевыми оппонентами в области ММ, увеличением презентаций по этой теме на конференциях в сессиях по конкретному заболеванию для укрепления осведомленности и обсуждения среди врачей, увеличением исследований по SDM в ММ и внедрением профессионального обучения по SDM во всех специальностях и учебных планах. На уровне пациента сдвиг в мышлении может быть, например, вызван организацией пациентов, которая обучает пациентов с ММ о концепции SDM, этапах и эмпирически обоснованных практиках, осознавая возможность участия и вдохновляя их активно участвовать в принятии решений.
8. Обеспечение непрерывности медицинской помощи и укрепление роли медсестер
Непрерывность медицинской помощи и роль медсестер выступают ключевыми факторами, способствующими SDM. Медсестры описываются как доступные точки контакта, которые поддерживают понимание, обеспечивают утешение и передают информацию в рамках медицинской команды. Как одна медсестра объяснила: «Мы — это непрерывность. Мы — это точка контакта» (Медсестра, WS2). С точки зрения пациента частые изменения в PROVIDERS рассматривались как нарушение доверия и коммуникации. Один пациент отметил: «Если вы видите другого человека каждый месяц, это не самое оптимальное… идеально было бы иметь одного врача и одного медсестры» (Пациент, WS2). Эти выводы подчеркивают важность назначения точек контакта и инвестиций в роль медсестры для поддержки SDM на протяжении всего заболевания. Пациентам следует предоставить единую точку контакта, данные которой должны быть указаны сразу после первого визита. Более заметную роль медсестры можно достичь, предоставляя дополнительные ресурсы и обучение для максимизации их влияния. Другие члены МДТ (например, психолог, семейный врач, кардиолог, травматолог) также могут играть потенциальную роль.
9. Предоставлять структурную и образовательную поддержку на организационном уровне для обеспечения SDM
Участники выявили множество организационных барьеров для SDM, включая временные давления, недостаток приватности, недостаточное количество персонала и ограниченные возможности для обучения. Структурная поддержка со стороны руководства больницы считалась необходимой для устойчивой реализации. В частности, возможности для обучения навыкам коммуникации многократно подчеркивались. Как заявил один работник: «Коммуникативные навыки, bedside manner… это все часть практики» (Работник, WS1). Кроме того, участники подчеркивали, что обучение по совместному принятию решений должно быть встроено структурно, а не предлагаться по желанию. Один медсестра заявил: «Обучение по совместному принятию решений не должно быть опциональным» (Медсестра, WS1). Вместе эти выводы указывают на необходимость организаций выделить достаточные ресурсы, время на консультации и инфраструктуру, а также интегрировать обязательное обучение по совместному принятию решений и коммуникации в профессиональное образование. Конкретные примеры того, как больница может структурно поддерживать СДМ, заключаются в том, чтобы предусмотреть дополнительное время для консультаций, предусмотреть конкретные временные блоки для консультаций, в рамках которых гематологи могут полностью сосредоточиться на пациенте без каких-либо проблем, и предоставить частные консультационные комнаты. Подготовка КЦХП должна осуществляться на практике в соответствии с практическим руководством, содержащим тематические исследования, в том числе примеры того, как пациенты не желают быть вовлеченными в эту деятельность и чувствуют себя перегруженными, а также социальные и культурные проблемы, которые могут возникнуть в ходе консультаций. Было бы полезно сотрудничать с известными специалистами в области ММ, которые могут служить образцом для подражания для МУР.
10. Разработать доступные образовательные ресурсы и инструменты принятия решений для пациентов, адаптированные под MM
Определено, что отсутствие доступных и объективных образовательных материалов для пациентов является барьером для SDM. Участники подчеркнули ценность образовательных ресурсов и инструментов принятия решений, которые основаны на доказательствах, разрабатываются совместно с пациентами и медицинскими работниками и адаптированы под конкретные моменты принятия решений в MM. Участники также отметили, что такие ресурсы могут представлять собой относительно простые шаги по внедрению. Одна медсестра описала их как «Быстрые победы» (Медсестра, WS2). Разработка доступных материалов и инструментов принятия решений может, следовательно, поддерживать обоснованное и ориентированное на предпочтения принятие решений на протяжении всего процесса лечения. Такие материалы для пациентов должны содержать информацию о заболевании и возможных методах лечения, включая их (преимущества и недостатки), риски, результаты и практические аспекты, такие как методы и схемы лечения. Материалы должны быть доступны на родном языке пациентов, написаны на простом языке и адаптированы под лечение, доступное в соответствующей стране. Как подчеркнул один пациент-представитель: «Их должны быть на родном языке пациентов, написаны на простом языке» (Пациент-представитель, WS1). Материалы следует распространять через различные источники (медицинские профессионалы, организации пациентов) с использованием различных каналов (устные обсуждения, собрания, информационные листы, вебинары, образовательные видео, подкасты и веб-сайты).
Обсуждение
Рекомендации в этой статье переводят принципы совместного принятия решений в практические рекомендации, адаптированные под сложную и меняющуюся ситуацию в области лечения множественной миеломы [2, 22, 23]. Однако несколько аспектов требуют обсуждения в контексте их применения и внедрения в клиническую практику.
Набор рекомендаций может быть применим не только к множественной миеломе и может способствовать внедрению совместного принятия решений в других контекстах заболеваний. Тем не менее важно, чтобы его понимали как руководство по наилучшей практике, а не как жесткий протокол. Кроме того, применимость, осуществимость и актуальность отдельных рекомендаций могут различаться в зависимости от стран и систем здравоохранения, что отражает различия в ресурсах, профессиональных функциях и степени реализации МУР. [ 16 , 24 – 27 ]. Вместо того чтобы подрывать их ценность, это различие подчеркивает важность учитывающего контекст и поэтапного осуществления. Кроме того, рекомендации являются взаимозависимыми и взаимоподкрепляющими. Например, стимулирование подготовки пациента неэффективно без достаточной информации, времени для размышления и организационной поддержки [16, 28]. Аналогично, персонализированное вовлечение пациента требует не только навыков коммуникации клиницистов, но и непрерывности медицинской помощи и поддерживающей междисциплинарной среды [16, 29]. Это подчеркивает необходимость применения целостного системного подхода к внедрению совместного решения проблем.
Хотя некоторые рекомендации могут быть восприняты как относительно простые в реализации, другие вызывают опасения по поводу осуществимости, особенно в контексте ограничений ресурсов. Действительно, несколько системных и организационных условий являются предпосылками для осмысленного внедрения: для реализации SDM в области ММ необходимы достаточное время для консультаций, возможности для последующих обсуждений и пространство для пациентов на размышление о полученной информации [9, 12]. Поэтому, например, применение SDM в области ММ в острой ситуации, когда требуется немедленное лечение, может не всегда быть возможным. Кроме того, навыки и обучение критичны. SDM требует специальных коммуникативных компетенций, включая способность передавать сложную информацию доступным способом, выявлять ценности пациента и учитывать эмоциональные реакции [12, 30]. Эти данные подчеркивают, что SDM не происходит автоматически, а требует целенаправленной подготовки и постоянного профессионального развития для медицинских работников [6, 30]. Организационная инфраструктура и поддержка со стороны руководства больницы также являются важными для устойчивой реализации. Структурные факторы, такие как уровень персонала, конфиденциальность, системы документирования и координация ухода, играют решающую роль в обеспечении или ограничении SDM [24, 31, 32].
Ответственность за реализацию SDM не лежит только на медицинских работниках [24, 33]. Хотя медицинские работники играют ключевую роль в коммуникации и выявлении предпочтений пациентов, медсестры являются ключевыми для обеспечения непрерывного ухода и постоянной поддержки пациентов [12, 16, 34]. Организации здравоохранения ответственны за создание структурных условий, которые позволяют реализовать SDM, включая время, обучение и ресурсы [24, 31, 35]. Организации пациентов и исследователи могут внести вклад, разрабатывая образовательные материалы, инструменты принятия решений и инициативы по повышению осведомленности [16, 36]. Четкое определение и согласование этих ролей являются важными для избежания фрагментированной или несогласованной реализации.Как возможный следующий шаг, эти рекомендации могут быть дополнительно преобразованы в конкретные практические рекомендации, применяя их к инструменту реализации, такому как рамка Action, Actor, Context, Target, Time (AACTT), чтобы определить целевые изменения в поведения в сфере здравоохранения в MM [ 37 ].
Сильные стороны и ограничения
Одной из главных сильных сторон данного исследования является его комбинированный методологический подход и активное участие различных стейкхолдеров на всех этапах исследовательского процесса, что повышает релевантность и достоверность рекомендаций. Тем не менее, следует учитывать несколько ограничений. Участие в многосторонних семинарах ограничивалось английскоязычными стейкхолдерами, что могло повлиять на разнообразие группы участников. Кроме того, представительство стейкхолдерских групп в каждом семинаре было неоптимальным, так как не каждый семинар содержал как минимум одного участника из каждой стейкхолдерской группы. Несмотря на то, что НГТ способствовал балансированному участию и эффективному достижению консенсуса, результаты отражают точки зрения участников исследования и не обязательно представляют консенсус среди всех стейкхолдеров в области медицинской помощи. Кроме того, во время семинаров была попытка приоритизировать рекомендации, однако участники отметили, что это не представляется возможным, так как все рекомендации считаются одинаково важными. Поэтому рекомендации были объединены в десять ключевых рекомендаций и представлены без конкретного порядка. Кроме того, хотя рекомендации основаны на эмпирических данных и вводе стейкхолдеров, их реальное влияние на практике в области MM care trajectories еще не оценено. Будущие исследования должны рассмотреть, как эти рекомендации могут быть внедрены и интегрированы в повседневную практику MM care, включая разработку и оценку программ обучения и инструментов принятия решений.Вывод
Настоящая статья представляет набор многоуровневых рекомендаций, которые поддерживают внедрение SDM в здравоохранение. На основе эмпирических данных рекомендации переводят принципы SDM в руководящие положения, адаптированные под сложную и меняющуюся ситуацию в здравоохранении. Вместе эти рекомендации представляют собой начальную точку для будущих усилий по внедрению, направленных на улучшение пациентоориентированного лечения в этой сложной клинической среде. Однако ясно, что это потребует координации действий на разных уровнях здравоохранения.
Дополнительная информация
Обзор 24 рекомендаций.
(DOCX)
Многофазная миелома (ММ) является гематологической злокачественной опухолью, характеризующейся сложными путями лечения и ухода, а также значительными различиями в динамике заболевания у отдельных пациентов и стран [ 1 , 2 ]. Болезнь неизлечима и обычно проходит в режиме рецидива и ремиссии [ 3 , 4 ]. Прогрессивные терапевтические достижения расширили число доступных вариантов лечения, включая переливание стволовых клеток, иммунотерапию и химиотерапию [ 5 , 6 ]. Несмотря на то, что эти достижения улучшили показатели выживаемости, они также привели к возникновению растущего числа компромиссов для пациентов, связанных с качеством жизни и нагрузкой на лечение [ 7 ]. Пациенты с множественным миелом (ММ) сталкиваются с множеством часто предпочтение-зависимых решений на протяжении всего своего заболевания [4]. При прохождении этих решений медицинская помощь требует не только клинических знаний, но и высококачественных коммуникационных процессов, которые учитывают меняющиеся ценности и предпочтения пациентов [6].
Для таких предпочтение-зависимых решений совместное принятие решений (СПР) широко признается оптимальной практикой [2, 6, 8]. СПР — это совместный процесс, в котором пациенты и медицинские профессионафи (МП) принимают решения вместе на основе имеющихся данных и ценностей и предпочтений пациентов [8, 9]. Однако контекст MM вносит некоторые специфические слои сложности для реализации SDM. Недавно диагностированные пациенты часто испытывают эмоциональную перегрузку и когнитивную усталость, что может ограничивать их способность обрабатывать информацию и формулировать предпочтения, особенно если они не были получены [ 10 ]. Кроме того, предпочтения пациентов могут изменяться существенно в процессе заболевания, так как их клиническое состояние, опыт лечения, знания и личные обстоятельства эволюционируют [ 11 – 13 ]. С точки зрения КВП структурные барьеры, такие, как временнóе давление, как связанные с системой, так и чрезвычайные ситуации, быстро меняющиеся ландшафты обработки и множество точек принятия решений могут ограничивать возможности для высококачественной связи и изучения преференций [ 14 ]. Хотя многие из вышеупомянутых проблем совпадают с теми, которые описаны в более широкой онкологической литературе [ 15 ], MM asse представляет собой как высокоприоритетную, так и высокосложную структуру для осуществления SDM. Вместе с тем практическое, учитывающее конкретные условия и учитывающее интересы заинтересованных сторон руководство по включению ПРМ в систему медицинского обслуживания по-прежнему носит ограниченный характер. Чтобы устранить эту пробел, настоящая статья описывает разработку и оценку набора практических рекомендаций по внедрению SDM в медицинскую помощь по ММ. Эти рекомендации основаны на результатах предыдущих эмпирических исследований, вовлекавших пациентов с ММ и медицинских работников [16, 17], и были последовательно уточнены, обобщены и согласованы на многосторонних семинарах, включая пациентов, опекунов, гематологов, онкологических медсестер и представителей организаций пациентов. Хотя фокус этой статьи сосредоточен на ММ, разработанные рекомендации могут также быть применимы для поддержки SDM в других контекстах заболеваний, где предпочтения и ценности играют ключевую роль в принятии решений о лечении.Далее мы сначала опишем смешанный методологический подход, лежащий в основе разработки рекомендаций. Затем представим окончательный набор рекомендаций. В заключение рассмотрим вызовы их внедрения и добавим некоторые дополнительные замечания.
Методы
Рекомендации, представленные в этой статье, разработаны в рамках научного проекта, инициированного и поддерживаемого пациентской организацией Myeloma Patients Europe [ 18 ], и направленного на внедрение SDM в лечении миеломы. В течение всего исследовательского процесса активно участвовал проектный комитет, который включал в себя пациентов с миеломой (n = 3), гематологов (n = 3), исследователей (n = 2) и уходовую персонал (n = 1). Члены комитета внесли вклад в формулировку исследовательских вопросов, рекомендовали по дизайну и методологии исследования, а также критически проанализировали черновой вариант рекомендаций и результатов исследования.
Проект использует смешанный метод дизайна, включающий несколько последовательных этапов исследования: качественное интервьюирование, количественное опросное исследование и мультистейкхолдерские рабочие встречи (см. рис. 1 для общей схемы дизайна исследования).
Обзор смешанного метода дизайна всего исследовательского проекта.
В качестве первого этапа проекта проводилось качественное интервьюирование для изучения текущих практик сотрудничества с пациентами в области медицинского обслуживания и выявления ключевых препятствий и факторов, способствующих внедрению таких практик [ 16 ]. Далее была проведена количественная исследовательская работа для систематического оценки перспектив пациентов с ММ и медицинских работников (МР) по SDM и количественной оценки элементов SDM и вовлечения пациента [17]. На основе этих результатов был разработан предварительный набор из 24 рекомендаций (см. Таблица S1). Для улучшения ясности и применимости рекомендации были организованы на трех уровнях: (i) уровень МР, (ii) уровень пациента и (iii) организационный уровень. Рекомендации были затем уточнены и согласованы на двух мультистейкхолдерских рабочих сессиях. Сессии проводились онлайн в марте 2024 года. Для данного проекта был получен этический согласованный от Ethics Committee Research UZ/KU Leuven, Бельгия (S66580).
Англоязычные заинтересованные стороны были идентифицированы через сеть исследовательской группы, включая сотрудничествующие национальные организации пациентов и участники изучения интервью в первой фазе проекта. Их контактировали электронной почтой с 15 февраля 2024 г. по 15 марта 2024 г. Применялся целенаправленный отбор, основанный на оценке исследователей способности индивидов вносить вклад в экспертные знания или личный опыт, относящиеся к SDM в MM. Стратегия выборки направлена на обеспечение представительности всех заранее определенных групп стейкхолдеров и нескольких европейских стран (см. Таблицу 1 для информации о участниках). Каждый семинар мог включать участников из следующих групп: (i) пациентов с множественной миеломой, (ii) представителей организаций пациентов с множественной миеломой, (iii) опекунов, (iv) гематологов и (v) онкологических медсестер. Кроме того, использовался удобный метод выборки для учета доступности участников по посещению одного из запланированных семинаров. Цель заключалась в включении как минимум одного участника из каждой группы стейкхолдеров из различных стран на семинарах. До проведения рабочих совещаний все участники приняли 24 проекты рекомендаций, которые позволят подготовить и обдумать. Прямо перед началом рабочих совещаний от всех участников было получено осознанное устное согласие. Согласие было отражено в списке участников и было засвидетельствовано исследовательской группой, которая присутствовала на рабочих совещаниях.
10.1371/журнал.0355283t001 Таблица 1 Разбивка групп заинтересованных сторон и стран в рамках рабочих совещаний. Workshop 1 Workshop 2
Группа стейкхолдеров
Страна
Группа стейкхолдеров
Страна
Народный врач
Бельгия
Народный врач
Соединенное Королевство
Народный врач
Германия
Гематолог
Бельгия
Пациент
Нидерланды
Гематолог
Франция
Пациент
Сербия
Организация пациентов
Бельгия
Пациент
Люксембург
Организация пациентов
Венгрия
Стейкхолдер
Германия
Пациент
Израиль
Распределение групп стейкхолдеров и стран по workshop.
Workshops последовали методу структурированного построения консенсуса [ 19 ]. Учитывая многопрофильный характер SDM в области лечения множественной миеломы, этот метод позволил участникам с разными фонами обсуждать и приоритизировать рекомендации, обеспечивая всем возможность вносить вклад. Во время сессий каждая рекомендация представлялась и объяснялась, после чего участники приглашались дать обратную связь по содержанию и формулировке рекомендаций и ранжировать их по степени важности. Качественные данные, полученные в ходе обсуждений в ходе семинара, были проанализированы с использованием метода фреймворк-анализа в NVivo, что позволило систематически сравнивать и синтезировать точки зрения участников [ 20 ].После семинаров иностранных специалистов инициальная классификация на три уровня была отменена, так как исследовательская группа определила, что SDM лучше всего решается через целостный, межуровневый подход, при котором несколько рекомендаций охватывают несколько уровней одновременно. Благодаря итеративным обсуждениям среди исследователей проекта инициальные 24 рекомендации были синтезированы в конечный набор из десяти ключевых рекомендаций, объединив рекомендации, относящиеся к пересекающимся темам, обобщив соответствующие рекомендации и удалив рекомендации, которые в значительной мере были избыточными или уже достаточно полно отражены в более широких рекомендациях.Результаты
Таблица 2 содержит десять ключевых рекомендаций, объединенных на основе тематической пересечения и ввода стейкхолдеров. Ниже мы предоставляем обоснование каждой рекомендации, описываем ее эмпирическую основу и включаем некоторые подтверждающие или иллюстративные цитаты из семинаров. Важно отметить, что рекомендации не приведены в определенном порядке.
10.1371/journal.pone.0355283.t002 Таблица 2. Итоговый набор рекомендаций. • Принимать персонализированный и ориентированный на предпочтения подход к вовлечению пациента на протяжении всего процесса заболевания • Предоставлять индивидуализированные, доступные и понятные сведения для поддержки принятия решений • Интегрировать психологическую и социальную поддержку как важный компонент совместного принятия решений (СПР) • Открыто обсуждать все клинически обоснованные варианты и предоставлять время на обдумывание • Стимулировать равный и сотруднический обмен информацией внутри и между многопрофильной командой (МПК) • Поощрять подготовку и эмансипацию пациента для активного участия в консультациях • Поддерживать переход к партнерству пациента и создавать осознание о СПР • Обеспечить непрерывность медицинской помощи и укрепить роль медсестер • Предоставлять структурную и образовательную поддержку на организационном уровне для реализации СПР • Разрабатывать доступные образовательные ресурсы и пациентские инструменты принятия решений, адаптированные под ММ
Итоговый набор рекомендаций.
1. Применять персонализированный и ориентированный на предпочтения подход к вовлечению пациента на протяжении всего процесса заболевания
Желание пациентов быть вовлеченными в принятие решений о лечении было обнаружено как очень индивидуальное и зависящее от контекста. Результаты интервью и опросов показали, что эмоциональное состояние, стадия заболевания и предыдущий опыт лечения определяют желаемый уровень вовлечения пациентов, который может меняться со временем. Эта вариативность также подчеркивалась в ходе семинаров. Как отметил один медсестра, «Пациенты не хотят участвовать в том же способе». Траектория пациентов во времени может изменяться в плане уровня принятия решений” (Сестра по уходу, WS2). С точки зрения пациента это иногда приводит к персонализированным потребностям, которые должны быть удовлетворены до того, как пациента можно вовлечь. Участники подчеркнули, что для некоторых пациентов особенно важно иметь достаточное пространство для вопросов и участия в диалоге. Один пациент подчеркнул, что «Пациенты хотят (…) получать больше информации и иметь время для большого количества вопросов, а также равномерной коммуникации с гематологом» (Пациент, WS1). Эти выводы подчеркивают необходимость активного и повторного изучения уровня вовлечения и потребностей пациентов, а также явного запроса о предпочтениях в лечении и предыдущем опыте, особенно в критических точках принятия решений (например, при принятии решений о пересадке стволовых клеток (SCT)), вместо предположений или подразумеваемого направления решений. Пример вопросов, которые можно задать для определения уровня вовлечения пациента, после того как пациент получил информацию: «Теперь, после обсуждения всех возможных вариантов, есть ли аспекты вашей жизни, которые вы считаете важными учитывать при принятии этого решения?» Есть ли у вас характеристики лечения, которые вы (не) любите?\n\n2. Предоставлять персонализированную, доступную и понятную информацию для поддержки принятия решений\n\nЧеткая и понятная информация была постоянно идентифицирована как ключевой компонент SDM. Однако многие пациенты, участвовавшие в интервью и опросе, сообщили, что их предпочтения в отношении информации недостаточно изучены, и понимание не всегда проверяется. Участники семинара подчеркнули, что предпочтения в отношении типа, количества, формата и времени предоставления информации могут сильно различаться и варьироваться в зависимости от возраста или степени знакомства с информационными ресурсами. Как объяснила одна медсестра, «Некоторые пациенты хотят иметь очень подробную информацию». Другие не хотят вообще получать очень подробную информацию” (Сестра, WS2). Один пациент отметил: «Старшие люди, возможно, нуждаются в поддержке в буклетах, тогда как молодые люди не нуждаются в этом, они чаще используют телефоны» (Пациент, WS1). Эти результаты иллюстрируют важность адаптации предоставления информации под индивидуальных пациентов и явно обращения к пониманию на каждом этапе решения. Примеры вопросов, которые можно задать для определения предпочитаемого типа информации и понятности: «Вы полностью поняли всё?» Может, мы еще раз повторим ключевые моменты? .. . Не хотите ли вы получить какую-либо дополнительную информацию о своих вариантах? .. .. .. какую информацию вы хотели бы получить? (читание материалов, видеоматериалов, листовок для пациентов, информации, предоставленной организациями пациентов или из других источников)
3. Включение психосоциальной поддержки в качестве одного из важнейших компонентов диагностирования MM MDM A часто характеризовалось как ошеломляющее явление, в результате чего некоторые пациенты в эмоциональном отношении оказались не в состоянии реально участвовать в принятии решений. В ходе бесед и обследований в качестве одного из ключевых факторов, способствующих достижению целей в области развития, сформулированных в Декларации тысячелетия, были названы борьба с эмоциональными расстройствами, опасениями и проблемами. Участники подчеркивают, что принятие решений не может быть сведено к обмену информацией в одиночку. Как заявил один уходовой специалист: «Очень важно, чтобы пациент чувствовал, что [медицинский работник] применяет целостный подход» (Уходовой специалист, WS1). Эти выводы подчеркивают необходимость того, чтобы медицинские работники явно учитывали психосоциальные потребности пациентов в сочетании с клиническими обсуждениями и обеспечивали своевременный доступ к соответствующей психологической или поддерживающей помощи при необходимости. Одним из способов предоставления такой психосоциальной поддержки является использование целостного вопросника о потребностях [21], разработанного для идентификации и оценки потребностей и беспокойств людей, живущих с раком. Если необходимо, врачи или мультидисциплинарная команда (МДК) должны направлять пациентов к психологам, социальным работникам или другим профессионалам, обладающим соответствующими знаниями о заболевании, которые могут предоставить эмоциональную или социальную поддержку. Несмотря на то, что доступ к психосоциальной поддержке варьируется в разных европейских странах, важно, чтобы все страны выделяли достаточные ресурсы и придавали большее значение ее предоставлению.
4. Открыто обсуждайте все клинически обоснованные варианты лечения и предоставляйте время для обсуждения
Участники указали, что принятие решений о лечении в случае множественной миеломы часто происходит под давлением времени, что ограничивает возможности для отражения и значимого участия пациента в процессе. Кроме того, вариант отсутствия или прекращения лечения не всегда явно обсуждался, несмотря на его важность в определенных ситуациях. Во время семинаров пациенты описывали положительные опыты, когда альтернативные варианты были открыто обсуждены. Один пациент рассказал: «Я сказал: «Надеюсь, вы не против, но я бы хотел не продолжать поддерживающую терапию», и она ответила: «Хорошо»» (Пациент, WS1). Такие примеры иллюстрируют ценность открытого обсуждения всех клинически обоснованных вариантов, включая отсрочку лечения, прекращение терапии или паллиативную помощь, когда это уместно. Если выбрана паллиативная помощь, пациентов следует направлять в этот процесс их гематологом и специализированным медицинским работником. Предоставление пациентам достаточного времени для обдумывания решений, когда это клинически возможно, может способствовать более предпочтительному и обоснованному принятию решений. В случае отсутствия срочности следует обеспечить последующие разговоры или поддержку от других медицинских работников, таких как специалисты по медсестрам, чтобы пациенты имели возможность обдумать и обработать полученную информацию или обратиться к дополнительным источникам информации.
5. Стимулировать равноправное и коллегиальное общение внутри и между многопрофильной командой
Барьеры для клинического принятия решений были выявлены как на уровне пациента, так и на уровне многопрофильной команды, включая несоответствие в коммуникации, неравноправие и ограниченное обмен информацией внутри команд. Участники подчеркнули, что открытая и уважительная коммуникация необходимы для того, чтобы пациенты могли выражать свои предпочтения. Как отметил один пациент: «Если ваш врач очень открытым и имеет время, пациент сообщит вам всё, что вам нужно, если вы спросите» (Пациент, WS2). Помимо индивидуальной консультации, работники подчеркивали важность координации между различными профессионалами. Один участник заявил: «Сетевое взаимодействие и коммуникация между различными врачами, на мой взгляд, очень важны» (Работник, WS1). Эти данные подчеркивают необходимость активного снижения несбалансированности власти в MDT и обеспечения того, чтобы предпочтения пациентов, их информационные потребности и психосоциальные вопросы были последовательно обсуждаемы среди членов команды. Предпочтения пациентов или их информацию можно, например, обсудить на многопрофильных онкологических собраниях, если это применимо, или записать в специальном разделе в медицинской записи. Это обеспечивает, чтобы каждый член мог внести ценные вклады из своей специализации для принятия решений.
6. Советуйте пациентов по подготовке и повышению их самостоятельности для поддержки активного участия в консультациях
Пациенты, участвовавшие в интервью, описывали трудности в запоминании информации и формулировании вопросов во время консультаций. Предварительная подготовка рассматривалась как способ повышения самостоятельности пациентов, улучшения баланса в диалоге и оптимизации использования времени консультаций. Один пациент подчеркнул важность подготовки, заявив: «Для меня подготовка пациента очень важна (...), я даже ставлю это на первое место» (Пациент, WS2). Аналогично, пациент отметил: «Пациентам нужно быть хорошо подготовленными, чтобы иметь информацию и время на её обдумывание» (Пациент, WS1). Призывать пациентов к отражению на их вопросах, предпочтениях и беспокойствах заранее, возможно, с использованием списков быстрых вопросов или инструментов принятия решений, может укрепить их участие в процессе принятия решений. Примеры вопросов, которые пациенты могут подготовить для своей консультации: «Какие у меня варианты?», «Какие преимущества и недостатки каждого варианта для меня?», «Какие практические аспекты связаны с каждым вариантом?», «Как я чувствую себя по поводу этих преимуществ и недостатков?», «Что для меня важно в моем лечении?», «Как мои личные предпочтения связаны с моими вариантами?». Кроме того, больницы могут поддерживать эмпатию пациентов, размещая плакаты или показывая слайды на экранах больницы, побуждая пациентов задавать конкретные вопросы для запуска процесса SDM.
7. Поддержать переход к партнерству пациента и создать осознание о SDM
Некоторые пациенты, участвовавшие в опросах и интервью, выражали нехотелость участвовать в принятии решений из-за недостатка уверенности, привычки подчинения клиницистам или страха ошибиться. В то же время участники подчеркивали, что значимый SD:М требует более широкого культурного сдвига в том, как воспринимаются роли пациентов. Как отметил один медсестра: «Нужно изменить подход в некоторых странах или в некоторых больницах» (Медсестра, WS1). Эти результаты показывают, что развитие партнерства с пациентами включает не только поддержку пациентов в осознании их права на участие, но и стимулирование медицинских работников видеть пациентов как партнеров в лечении, при этом учитывая индивидуальные предпочтения по степени участия. Этот сдвиг в мышлении врачей может быть достигнут, например, повышением осведомленности о SDM через семинары, организованные пациентскими организациями или ключевыми оппонентами в области ММ, увеличением презентаций по этой теме на конференциях в сессиях по конкретному заболеванию для укрепления осведомленности и обсуждения среди врачей, увеличением исследований по SDM в ММ и внедрением профессионального обучения по SDM во всех специальностях и учебных планах. На уровне пациента сдвиг в мышлении может быть, например, вызван организацией пациентов, которая обучает пациентов с ММ о концепции SDM, этапах и эмпирически обоснованных практиках, осознавая возможность участия и вдохновляя их активно участвовать в принятии решений.
8. Обеспечение непрерывности медицинской помощи и укрепление роли медсестер
Непрерывность медицинской помощи и роль медсестер выступают ключевыми факторами, способствующими SDM. Медсестры описываются как доступные точки контакта, которые поддерживают понимание, обеспечивают утешение и передают информацию в рамках медицинской команды. Как одна медсестра объяснила: «Мы — это непрерывность. Мы — это точка контакта» (Медсестра, WS2). С точки зрения пациента частые изменения в PROVIDERS рассматривались как нарушение доверия и коммуникации. Один пациент отметил: «Если вы видите другого человека каждый месяц, это не самое оптимальное… идеально было бы иметь одного врача и одного медсестры» (Пациент, WS2). Эти выводы подчеркивают важность назначения точек контакта и инвестиций в роль медсестры для поддержки SDM на протяжении всего заболевания. Пациентам следует предоставить единую точку контакта, данные которой должны быть указаны сразу после первого визита. Более заметную роль медсестры можно достичь, предоставляя дополнительные ресурсы и обучение для максимизации их влияния. Другие члены МДТ (например, психолог, семейный врач, кардиолог, травматолог) также могут играть потенциальную роль.
9. Предоставлять структурную и образовательную поддержку на организационном уровне для обеспечения SDM
Участники выявили множество организационных барьеров для SDM, включая временные давления, недостаток приватности, недостаточное количество персонала и ограниченные возможности для обучения. Структурная поддержка со стороны руководства больницы считалась необходимой для устойчивой реализации. В частности, возможности для обучения навыкам коммуникации многократно подчеркивались. Как заявил один работник: «Коммуникативные навыки, bedside manner… это все часть практики» (Работник, WS1). Кроме того, участники подчеркивали, что обучение по совместному принятию решений должно быть встроено структурно, а не предлагаться по желанию. Один медсестра заявил: «Обучение по совместному принятию решений не должно быть опциональным» (Медсестра, WS1). Вместе эти выводы указывают на необходимость организаций выделить достаточные ресурсы, время на консультации и инфраструктуру, а также интегрировать обязательное обучение по совместному принятию решений и коммуникации в профессиональное образование. Конкретные примеры того, как больница может структурно поддерживать СДМ, заключаются в том, чтобы предусмотреть дополнительное время для консультаций, предусмотреть конкретные временные блоки для консультаций, в рамках которых гематологи могут полностью сосредоточиться на пациенте без каких-либо проблем, и предоставить частные консультационные комнаты. Подготовка КЦХП должна осуществляться на практике в соответствии с практическим руководством, содержащим тематические исследования, в том числе примеры того, как пациенты не желают быть вовлеченными в эту деятельность и чувствуют себя перегруженными, а также социальные и культурные проблемы, которые могут возникнуть в ходе консультаций. Было бы полезно сотрудничать с известными специалистами в области ММ, которые могут служить образцом для подражания для МУР.
10. Разработать доступные образовательные ресурсы и инструменты принятия решений для пациентов, адаптированные под MM
Определено, что отсутствие доступных и объективных образовательных материалов для пациентов является барьером для SDM. Участники подчеркнули ценность образовательных ресурсов и инструментов принятия решений, которые основаны на доказательствах, разрабатываются совместно с пациентами и медицинскими работниками и адаптированы под конкретные моменты принятия решений в MM. Участники также отметили, что такие ресурсы могут представлять собой относительно простые шаги по внедрению. Одна медсестра описала их как «Быстрые победы» (Медсестра, WS2). Разработка доступных материалов и инструментов принятия решений может, следовательно, поддерживать обоснованное и ориентированное на предпочтения принятие решений на протяжении всего процесса лечения. Такие материалы для пациентов должны содержать информацию о заболевании и возможных методах лечения, включая их (преимущества и недостатки), риски, результаты и практические аспекты, такие как методы и схемы лечения. Материалы должны быть доступны на родном языке пациентов, написаны на простом языке и адаптированы под лечение, доступное в соответствующей стране. Как подчеркнул один пациент-представитель: «Их должны быть на родном языке пациентов, написаны на простом языке» (Пациент-представитель, WS1). Материалы следует распространять через различные источники (медицинские профессионалы, организации пациентов) с использованием различных каналов (устные обсуждения, собрания, информационные листы, вебинары, образовательные видео, подкасты и веб-сайты).
Обсуждение
Рекомендации в этой статье переводят принципы совместного принятия решений в практические рекомендации, адаптированные под сложную и меняющуюся ситуацию в области лечения множественной миеломы [2, 22, 23]. Однако несколько аспектов требуют обсуждения в контексте их применения и внедрения в клиническую практику.
Набор рекомендаций может быть применим не только к множественной миеломе и может способствовать внедрению совместного принятия решений в других контекстах заболеваний. Тем не менее важно, чтобы его понимали как руководство по наилучшей практике, а не как жесткий протокол. Кроме того, применимость, осуществимость и актуальность отдельных рекомендаций могут различаться в зависимости от стран и систем здравоохранения, что отражает различия в ресурсах, профессиональных функциях и степени реализации МУР. [ 16 , 24 – 27 ]. Вместо того чтобы подрывать их ценность, это различие подчеркивает важность учитывающего контекст и поэтапного осуществления. Кроме того, рекомендации являются взаимозависимыми и взаимоподкрепляющими. Например, стимулирование подготовки пациента неэффективно без достаточной информации, времени для размышления и организационной поддержки [16, 28]. Аналогично, персонализированное вовлечение пациента требует не только навыков коммуникации клиницистов, но и непрерывности медицинской помощи и поддерживающей междисциплинарной среды [16, 29]. Это подчеркивает необходимость применения целостного системного подхода к внедрению совместного решения проблем.
Хотя некоторые рекомендации могут быть восприняты как относительно простые в реализации, другие вызывают опасения по поводу осуществимости, особенно в контексте ограничений ресурсов. Действительно, несколько системных и организационных условий являются предпосылками для осмысленного внедрения: для реализации SDM в области ММ необходимы достаточное время для консультаций, возможности для последующих обсуждений и пространство для пациентов на размышление о полученной информации [9, 12]. Поэтому, например, применение SDM в области ММ в острой ситуации, когда требуется немедленное лечение, может не всегда быть возможным. Кроме того, навыки и обучение критичны. SDM требует специальных коммуникативных компетенций, включая способность передавать сложную информацию доступным способом, выявлять ценности пациента и учитывать эмоциональные реакции [12, 30]. Эти данные подчеркивают, что SDM не происходит автоматически, а требует целенаправленной подготовки и постоянного профессионального развития для медицинских работников [6, 30]. Организационная инфраструктура и поддержка со стороны руководства больницы также являются важными для устойчивой реализации. Структурные факторы, такие как уровень персонала, конфиденциальность, системы документирования и координация ухода, играют решающую роль в обеспечении или ограничении SDM [24, 31, 32].
Ответственность за реализацию SDM не лежит только на медицинских работниках [24, 33]. Хотя медицинские работники играют ключевую роль в коммуникации и выявлении предпочтений пациентов, медсестры являются ключевыми для обеспечения непрерывного ухода и постоянной поддержки пациентов [12, 16, 34]. Организации здравоохранения ответственны за создание структурных условий, которые позволяют реализовать SDM, включая время, обучение и ресурсы [24, 31, 35]. Организации пациентов и исследователи могут внести вклад, разрабатывая образовательные материалы, инструменты принятия решений и инициативы по повышению осведомленности [16, 36]. Четкое определение и согласование этих ролей являются важными для избежания фрагментированной или несогласованной реализации.Как возможный следующий шаг, эти рекомендации могут быть дополнительно преобразованы в конкретные практические рекомендации, применяя их к инструменту реализации, такому как рамка Action, Actor, Context, Target, Time (AACTT), чтобы определить целевые изменения в поведения в сфере здравоохранения в MM [ 37 ].
Сильные стороны и ограничения
Одной из главных сильных сторон данного исследования является его комбинированный методологический подход и активное участие различных стейкхолдеров на всех этапах исследовательского процесса, что повышает релевантность и достоверность рекомендаций. Тем не менее, следует учитывать несколько ограничений. Участие в многосторонних семинарах ограничивалось английскоязычными стейкхолдерами, что могло повлиять на разнообразие группы участников. Кроме того, представительство стейкхолдерских групп в каждом семинаре было неоптимальным, так как не каждый семинар содержал как минимум одного участника из каждой стейкхолдерской группы. Несмотря на то, что НГТ способствовал балансированному участию и эффективному достижению консенсуса, результаты отражают точки зрения участников исследования и не обязательно представляют консенсус среди всех стейкхолдеров в области медицинской помощи. Кроме того, во время семинаров была попытка приоритизировать рекомендации, однако участники отметили, что это не представляется возможным, так как все рекомендации считаются одинаково важными. Поэтому рекомендации были объединены в десять ключевых рекомендаций и представлены без конкретного порядка. Кроме того, хотя рекомендации основаны на эмпирических данных и вводе стейкхолдеров, их реальное влияние на практике в области MM care trajectories еще не оценено. Будущие исследования должны рассмотреть, как эти рекомендации могут быть внедрены и интегрированы в повседневную практику MM care, включая разработку и оценку программ обучения и инструментов принятия решений.Вывод
Настоящая статья представляет набор многоуровневых рекомендаций, которые поддерживают внедрение SDM в здравоохранение. На основе эмпирических данных рекомендации переводят принципы SDM в руководящие положения, адаптированные под сложную и меняющуюся ситуацию в здравоохранении. Вместе эти рекомендации представляют собой начальную точку для будущих усилий по внедрению, направленных на улучшение пациентоориентированного лечения в этой сложной клинической среде. Однако ясно, что это потребует координации действий на разных уровнях здравоохранения.
Дополнительная информация
Обзор 24 рекомендаций.
(DOCX)
Читать найденный полный текст
https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License , which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.
Introduction
Multiple myeloma (MM) is a hematological malignancy characterized by complex treatment and care pathways, and much variation in disease trajectories across individuals and countries [ 1 , 2 ]. The disease is incurable; it typically follows a relapsing-remitting course [ 3 , 4 ]. Therapeutic advances have expanded the number of available treatment options including stem cell transplantation, immunotherapy, and chemotherapy [ 5 , 6 ]. Although these developments have improved survival outcomes, they have also introduced a growing set of trade-offs for patients related to quality of life and treatment burden [ 7 ]. MM patients are confronted with multiple, often preference-sensitive decisions throughout their disease trajectory [ 4 ]. As they navigate these decisions, MM care requires not only clinical expertise but also high-quality communication processes that accommodate patients’ evolving values and preferences [ 6 ].
For such preference-sensitive decision trajectories, shared decision-making (SDM) is widely recognized as a best-practice approach [ 2 , 6 , 8 ]. SDM is a collaborative process in which patients and healthcare professionals (HCPs) make decisions together based on the best available evidence and patients’ values and preferences [ 8 , 9 ]. However, the MM context introduces some specific layers of complexity for the implementation of SDM. Newly diagnosed patients often experience emotional overload and cognitive fatigue, which may limit their ability to process information and articulate preferences, particularly if not elicited [ 10 ]. Moreover, patients’ preferences may shift substantially over the course of the disease as their clinical condition, treatment experiences, knowledge, and personal circumstances evolve [ 11 – 13 ]. From the HCP perspective, structural barriers such as time pressure, both system-related and in emergency situations, rapidly evolving treatment landscapes, and the multitude of decision points can constrain opportunities for high-quality communication and preference exploration [ 14 ].
Although many of the above-mentioned challenges mirror those described in the broader oncology literature [ 15 ], MM care does represent both a high-priority and a high-complexity setting for implementing SDM. Yet, practical, context-specific and stakeholder-informed guidance for embedding SDM within MM care remains limited. To address this gap, the present paper reports on the development and evaluation of a set of practical recommendations for implementing SDM in MM care. These recommendations build on findings from preceding empirical research involving MM patients and HCPs [ 16 , 17 ], and were subsequently refined, consolidated, and agreed upon through multi-stakeholder workshops including patients, carers, hematologists, oncology nurses, and representatives of patient organizations. Although the focus in this paper is on MM, the developed recommendations may also be applicable to support SDM in other disease contexts involving preference-sensitive and value-driven treatment decisions.
In what follows, we first outline the mixed-methods approach underpinning the development of the recommendations. We then present the final set of recommendations. Lastly, we reflect on implementation challenges and offer some additional remarks.
Methods
The recommendations presented in this paper are developed as part of a research project that is initiated and supported by the patient organization Myeloma Patients Europe [ 18 ], and focuses on the implementation of SDM in MM care. Throughout the whole research process, a project steering committee was closely involved. The committee comprised MM patients (n = 3), hematologists (n = 3), researchers (n = 2), and a carer (n = 1). Committee members contributed to the formulation of the research questions, advised on study design and methodology, and critically reviewed the draft recommendations and study findings.
The project adopts a mixed-methods design comprising multiple sequential study phases: a qualitative interview study, a quantitative survey study, and multi-stakeholder workshops (see Fig 1 for an overview of the study design).
Overview of the mixed-methods study design of the whole research project.
As a first step in the project, a qualitative interview study was conducted to explore current SDM practices in MM care and identify key barriers to, and facilitators of, SDM implementation [ 16 ]. Subsequently, a quantitative survey study was performed to systematically assess the perspectives of MM patients and HCPs on SDM and quantify elements of SDM and patient involvement [ 17 ]. Building on these findings, a preliminary set of 24 recommendations was developed (see S1 Table ). To enhance clarity and applicability, the recommendations were organized on three levels: (i) the HCP level, (ii) the patient level, and (iii) the organizational level. The recommendations were then refined, and agreed upon through two multi-stakeholder workshops. The workshops were conducted online in March 2024. Ethical approval for this project was obtained from the Ethics Committee Research UZ/KU Leuven, Belgium ( S66580 ).
English-speaking stakeholders were identified through the research team’s network, including collaborating national patient organizations and participants from the interview study in the first phase of the project. They were contacted via email between 15th of February 2024 and 15th of March 2024. Purposive sampling was used, based on the researchers’ judgement of individuals’ ability to contribute relevant expertise or lived experience relevant to SDM in MM. The sampling strategy aimed to achieve representation from all predefined stakeholder groups and multiple European countries (see Table 1 for the participant information). Each workshop could include participants from the following groups: (i) MM patients, (ii) myeloma patient organization representatives, (iii) carers, (iv) hematologists, and (v) oncology nurses. Furthermore, convenience sampling was applied to account for participants’ availability to attend one of the scheduled workshops. The aim was to include at least one participant for each stakeholder group from various countries across the workshops. Prior to the workshops, all participants received the 24 draft recommendations to allow for preparation and reflection. Right before the start of the workshops, informed verbal consent was obtained from all participants. Consent was documented in the participant list and witnessed by the research team present during the workshops.
10.1371/journal.pone.0355283.t001 Table 1 Distribution of stakeholder groups and countries across the workshops. Workshop 1 Workshop 2
Stakeholder group
Country
Stakeholder group
Country
Nurse
Belgium
Nurse
United Kingdom
Nurse
Germany
Hematologist
Belgium
Patient
The Netherlands
Hematologist
France
Patient
Serbia
Patient organization
Belgium
Patient
Luxembourg
Patient organization
Hungary
Carer
Germany
Patient
Israel
Distribution of stakeholder groups and countries across the workshops.
The workshops followed the Nominal Group Technique [ 19 ], a structured consensus-building method. Given the multidisciplinary nature of SDM in MM care, this method enabled stakeholders with different backgrounds to discuss and prioritize recommendations while ensuring that all individuals had the opportunity to contribute. During the sessions, each recommendation was presented and explained, after which participants were invited to provide feedback on both content and wording, and rank the recommendations on highest importance. Qualitative data generated during the workshop discussions were analyzed using framework analysis in NVivo, allowing systematic comparison and synthesis of stakeholder perspectives [ 20 ].
Following the workshops, the initial categorization across the three levels was omitted, as the research team determined that SDM is best addressed through a holistic, cross-level approach, with several recommendations spanning multiple levels simultaneously. Through iterative discussions among the researchers of the project, the initial 24 recommendations were synthesized into a final set of ten core recommendations by grouping recommendations addressing overlapping themes, generalizing where appropriate, and removing recommendations that were largely redundant or sufficiently represented within broader recommendations.
Results
Table 2 lists ten core recommendations, consolidated from the full set based on thematic overlap and stakeholder input. Below, we provide background on each recommendation, describe its empirical basis, and include some supporting or illustrative quotes from the workshops. It is important to note that the recommendations are not presented in a specific order.
10.1371/journal.pone.0355283.t002 Table 2 Final set of recommendations. • Adopt a personalized and preference-sensitive approach to patient involvement throughout the disease trajectory • Provide tailored, accessible, and comprehensible information to support decision-making • Integrate psychosocial support as an essential component of SDM • Discuss all clinically appropriate options openly and allow time for deliberation • Promote equal and collaborative communication within and across the multidisciplinary team (MDT) • Encourage patient preparation and empowerment to support active participation in consultations • Support a shift towards patient partnership and create awareness about SDM • Ensure continuity of care and strengthen the role of nurses • Provide structural and educational support at the organizational level to enable SDM • Develop accessible educational resources and patient decision aids tailored to MM
Final set of recommendations.
1. Adopt a personalized and preference-sensitive approach to patient involvement throughout the disease trajectory
Patients’ desire to be involved in treatment decisions was found to be highly individual and context dependent. Interview and survey findings demonstrated that emotional state, disease stage, and prior treatment experiences shape patients’ preferred level of involvement, which may change over time. This variability was also emphasized during the workshops. As one nurse noted, “Patients do not want to be involved in the same way. The trajectory of patients over time may change in terms of the level of decision-making” (Nurse, WS2). From the patient perspective, this sometimes translates into personalized needs that must be met before the patient can be involved. Participants highlighted that for some patients it is particularly important to be given sufficient space to ask questions and engage in dialogue. One patient stressed that “Patients would like to (…) have more information and to have time to ask a lot of questions, and to have equal communication with the hematologist” (Patient, WS1). These insights underscore the need for HCPs to actively and repeatedly explore patients’ desired level of involvement and needs and explicitly inquire about treatment preferences and previous experiences, particularly at critical decision points (e.g., stem cell transplantation (SCT) decisions), rather than making assumptions or implicitly steering decisions. Example questions that can be asked to determine a patient’s preferred level of involvement, after the patient has received information, are: “Now that we have discussed all the different options, are there aspects of your life that you think are important to consider when making this decision? Are there characteristics of treatments that you do (not) like?”.
2. Provide tailored, accessible, and comprehensible information to support decision-making
Clear and understandable information was consistently identified as a core component of SDM. However, many patients from the interviews and survey reported that their information preferences were insufficiently explored and that understanding was not always checked. Workshop participants emphasized that preferences regarding the type, amount, format, and timing of information vary widely and can differ across ages or familiarity with information sources. As one nurse explained, “Some patients want to have very in-depth information. Others don’t want to have at all, very in-depth information” (Nurse, WS2). One patient noted that “ Older people perhaps need support in booklets whereas younger people don’t, they’re more used to looking at their phones” (Patient, WS1). These findings illustrate the importance of adapting information provision to individual patients and explicitly attending to comprehension at each decision point. Example questions that can be asked to determine a patient’s preferred type of information and understandability are: “Did you fully understand everything? Maybe we can once more repeat the key points?”, “Do you want to receive any additional information regarding your options?”, “What type of information would you like to receive? (reading material, videos, patient leaflets, information provided by patient organizations, or from other sources)”.
3. Integrate psychosocial support as an essential component of SDM
A diagnosis of MM was frequently described as overwhelming, leaving some patients emotionally unable to meaningfully engage in decision-making. Across the interviews and surveys, addressing emotional distress, fears, and concerns was identified as a key facilitator of SDM. Participants emphasized that decision-making cannot be reduced to information exchange alone. As one carer stated, “It’s really important that the patient feels that [the HCP] is having a holistic approach” (Carer, WS1). These insights highlight the need for HCPs to explicitly attend to patients’ psychosocial needs alongside clinical discussions and to ensure timely access to appropriate psychological or supportive care when required. One way of providing this psychosocial support is using the holistic needs assessment questionnaire [ 21 ] which is designed to identify and assess the needs and concerns of people living with cancer. If necessary, HCPs or the MDT should refer patients to psychologists, social workers, or other professionals with relevant disease knowledge who can offer emotional or social support. Although the availability of psychosocial support varies across European countries, it is important for all to allocate sufficient resources and give greater priority to its provision.
4. Discuss all clinically appropriate options openly and allow time for deliberation
Participants indicated that treatment decisions in MM are often made under time pressure, which can limit opportunities for reflection and meaningful patient involvement. In addition, the option of no or discontinued treatment was not always explicitly discussed, despite its relevance in certain situations. During the workshops, patients described positive experiences when alternative options were openly addressed. One patient recounted, “I said, ‘I hope you don’t mind, but I’d like to not do maintenance treatment,’ and she said, fine” (Patient, WS1). Such examples illustrate the value of open dialogue about all clinically appropriate options, including treatment deferral, discontinuation, or palliative care where relevant. If palliative care is chosen, patients should be guided in this process by their hematologist and specialized HCP. Allowing patients sufficient time to deliberate, whenever clinically feasible, can support more preference-sensitive and informed decision-making. When there is no urgency, follow-up conversations or support from other HCPs such as nurse specialists should be available to allow patients time to consider and process the information they have received, or to access additional information.
5. Promote equal and collaborative communication within and across the multidisciplinary team
Barriers to SDM were identified at both, the patient and MDT level, including power imbalances, inconsistent communication, and limited information sharing within MDTs. Participants emphasized that open, respectful communication is essential for enabling patients to express their preferences. As one patient noted, “If your physician is very open, and he has got the time, the patient will let you know everything you need, if you ask” (Patient, WS2). Beyond individual consultation, carers stressed the importance of coordination across professionals. One participant stated, “The networking and communication between the different doctors I think is so important” (Carer, WS1). These findings underline the need for MDTs to actively reduce power imbalances and ensure that patients’ preferences, information needs, and psychosocial concerns are consistently shared across team members. Patients’ information or preferences can for example be discussed during the multidisciplinary oncology meetings, if applicable, or noted in a specific section in the medical health record. This ensures that each member can contribute valuable insights from their respective specialties to aid in decision-making.
6. Encourage patient preparation and empowerment to support active participation in consultations
Patients from the interviews described difficulties remembering information and formulating questions during consultations. Preparing in advance was viewed as a way to empower patients, facilitate more balanced conversations, and improve the use of consultation time. One patient emphasized the importance of preparation, stating, “For me, patient preparation is very important (…), I put it even in the first place” (Patient, WS2). Similarly, a patient highlighted that “Patients need to be well prepared to have information and then to have time to think about it” (Patient, WS1). Encouraging patients to reflect on their questions, preferences, and concerns beforehand, potentially supported by prompt question lists or decision aids, can therefore strengthen their participation in decision-making. Examples of questions that patients can prepare for their consultation are: “What are my options?”, “What are the pros and cons of each option for me?”, “What practicalities are associated with each option?”, “How do I feel about these pros and cons?”, “What is important to me in my treatment?”, “How do my personal preferences relate to my options?”. Additionally, hospitals can support patient empowerment by placing flyers or showing slides on hospital screens, prompting patients to ask specific questions to initiate the SDM process.
7. Support a shift towards patient partnership and create awareness about SDM
Some patients from the interviews and survey expressed reluctance to participate in decision-making due to a lack of confidence, habitual deference to clinicians, or fear of making the wrong decision. At the same time, participants emphasized that meaningful SDM requires a broader cultural shift in how patient roles are perceived. As one nurse noted, “The mindset needs to change in some countries or in some hospitals” (Nurse, WS1). These findings suggest that fostering patient partnership involves not only supporting patients in recognizing their right to participate, but also encouraging HCPs to view patients as partners in care, while remaining attentive to individual preferences for more or less involvement. This shift in HCPs’ mindset can be achieved by for example raising awareness regarding SDM through workshops given by patient organizations or key opinion leaders in the field of MM, increase presentations on this topic at congresses in disease-specific sessions to enhance awareness and discussion among HCPs, increase research efforts regarding SDM in MM, and implement professional training in SDM across specialties and curricula. At the level of the patient, a shift in mindset can for example be prompted by patient organizations educating MM patients on the SDM concept, steps, and its evidence-based practices, making patients aware of the possibility of involvement and empowering them to actively participate in decision-making.
8. Ensure continuity of care and strengthen the role of nurses
Continuity of care and the role of nurses emerged as key facilitators of SDM. Nurses were described as accessible points of contact who support understanding, provide reassurance, and relay information within the care team. As one nurse explained, “We are that continuity. We are that point of contact” (Nurse, WS2). From the patient perspective, frequent changes in care providers were experienced as disruptive to trust and communication. One patient noted, “If you see another person every month, it’s not the most ideal… that would be ideal, one doctor and one nurse” (Patient, WS2). These insights highlight the importance of designated points of contact and investment in the nursing role to support SDM across the disease trajectory. Patients should have a single point of contact whose contact details are provided immediately after the first consultation. A more prominent role for the nurse can be achieved by providing additional resources and training to maximize their impact. Potential roles of other members of the MDT (e.g., psychologist, general practitioner, cardiologist, orthopedist) should also be considered.
9. Provide structural and educational support at the organizational level to enable SDM
Participants identified multiple organizational barriers to SDM, including time pressure, lack of privacy, insufficient staffing, and limited training opportunities. Structural support from hospital management was considered essential for sustainable implementation. In particular, training opportunities to improve communication skills were repeatedly emphasized. As one carer stated, “Communication skills, bedside manner… that’s all part of the practice” (Carer, WS1). In addition, participants stressed that SDM training should be embedded structurally rather than offered on a voluntary basis. One nurse argued that “Shared decision-making training should not be optional” (Nurse, WS1). Together, these insights point to the need for organizations to allocate sufficient resources, consultation time, and infrastructure, and to integrate mandatory SDM and communication training into professional education. Specific examples of how the hospital can structurally support SDM is to foresee additional time for consultations, having specific time blocks for consultations where hematologists can fully concentrate on the patient without being disturbed, and providing private consultation rooms. Training for HCPs should be hands-on following a practical guide with case studies including examples of patients not wanting to be involved and feeling overwhelmed, together with social and cultural issues that can come up during consultations. Collaboration with renowned specialists in the MM field that can serve as role models for SDM would be valuable.
10. Develop accessible educational resources and patient decision aids tailored to MM
A lack of accessible and objective educational materials for patients was identified as a barrier to SDM. Participants highlighted the value of educational resources and patient decision aids that are evidence-based, co-developed with patients and HCPs, and tailored to MM-specific decision points. Participants also noted that such resources may represent relatively feasible implementation steps. One nurse described them as “Quick wins” (Nurse, WS2). Developing patient-friendly materials and decision aids can therefore support informed and preference-sensitive decision-making across the care trajectory. Such patient materials should contain information about for example the disease and possible treatments including their (dis)advantages, risks, outcomes, and practical aspects such as treatment modalities and regimens. Materials should be available in native languages of patients, written in lay language, and tailored towards the treatment options available in the relevant country. As one patient advocate emphasized, “They should be available in the native language of the patients, written in lay-language” (Patient advocate, WS1). The materials should be disseminated via various sources (HCPs, patient organizations) using different channels (oral discussion, gatherings, information leaflets, webinars, educational videos, podcasts, and websites).
Discussion
The recommendations in this paper translate SDM principles into guiding considerations tailored to the complex and evolving context of MM care [ 2 , 22 , 23 ]. Several considerations, however, warrant discussion regarding their application and implementation in clinical practice.
The set of recommendations may be relevant beyond MM and could inform SDM implementation in other disease contexts. Yet, it is important that it is understood as a best practice guide rather than a rigid protocol. Also, the applicability, feasibility, and relevance of individual recommendations may vary across countries and healthcare systems, reflecting differences in resources, professional roles, and the maturity of SDM implementation [ 16 , 24 – 27 ]. Rather than undermining their value, this variation highlights the importance of context-sensitive and phased implementation. Furthermore, the recommendations are interdependent and mutually reinforcing. For example, encouraging patient preparation is unlikely to be effective without adequate information provision, time for deliberation, and organizational support [ 16 , 28 ]. Similarly, personalized patient involvement requires not only clinician communication skills but also continuity of care and a supportive multidisciplinary environment [ 16 , 29 ]. This underscores the need for a coherent, system-level approach to SDM implementation.
While some recommendations can be perceived as relatively easy to implement, others raise concerns regarding feasibility, particularly in relation to resource constraints. Indeed, several system-level and organizational conditions are prerequisites for meaningful implementation: SDM for MM necessitates sufficient consultation time, opportunities for follow-up discussions, and space for patients to reflect on information [ 9 , 12 ]. Therefore, it may not always be feasible, for example, to apply SDM in MM care during acute situations where immediate treatment is required. In addition, skills and training are critical. SDM requires specific communication competencies, including the ability to convey complex information in accessible ways, elicit patient values, and address emotional responses [ 12 , 30 ]. These findings underscore that SDM does not occur automatically but requires targeted training and ongoing professional development for HCPs [ 6 , 30 ]. Organizational infrastructure and support from hospital management is also essential for sustainable implementation. Structural factors such as staffing levels, privacy, documentation systems, and care coordination play a decisive role in enabling or constraining SDM [ 24 , 31 , 32 ].
Responsibility for SDM implementation does not rest with HCPs alone [ 24 , 33 ]. While HCPs play a central role in communication and preference elicitation, nurses are key to continuity of care and ongoing patient support [ 12 , 16 , 34 ]. Healthcare organizations are responsible for creating the structural conditions that enable SDM, including time, training, and resources [ 24 , 31 , 35 ]. Patient organizations and researchers can contribute by developing educational materials, decision aids, and awareness-raising initiatives [ 16 , 36 ]. Clarifying and aligning these roles is essential to avoid fragmented or inconsistent implementation.
As a possible next step, these recommendations can be further translated into concrete actionable guidance by applying them to an implementation tool like the Action, Actor, Context, Target, Time (AACTT) framework to be able to specify the aimed behavior changes in the MM healthcare setting [ 37 ].
Strengths and limitations
A major strength of this study is its mixed-methods design and the active involvement of diverse stakeholders throughout the research process, enhancing the relevance and credibility of the recommendations. Nevertheless, several limitations should be considered. Participation in multi-stakeholder workshops was limited to English-speaking stakeholders, which could have influenced the diversity of the group of participants. Additionally, the representation of stakeholder groups in each workshop was not optimal, as not every workshop contained at least one participant of each stakeholder group. Although the NGT facilitated balanced participation and efficient consensus building, the findings reflect the perspectives of the study participants and are not necessarily representing consensus among all MM care stakeholders. Furthermore, prioritization of the recommendations was attempted during the workshops, but the feedback of participants was that this was not feasible, as all recommendations were considered equally important. Therefore, the recommendations were consolidated into ten core recommendations and are presented in no specific order. In addition, while the recommendations are grounded in empirical data and stakeholder input, their real-world impact remains to be evaluated in MM care trajectories. Future research should examine how these recommendations can be operationalized and integrated into routine MM care, including the development and evaluation of training programs and decision aids.
Conclusion
This paper presents a set of multi-level recommendations to support the implementation of SDM in MM care. Building on empirical evidence, the recommendations translate SDM principles into guiding considerations tailored to the complex and evolving context of MM. Together, these recommendations offer a starting point for future implementation efforts aimed at improving patient-centered care in this complex clinical setting. Yet, it is also clear that this will require coordinated action across multiple levels of the healthcare systems.
Supporting information
Overview of the 24 recommendations.
(DOCX)
Multiple myeloma (MM) is a hematological malignancy characterized by complex treatment and care pathways, and much variation in disease trajectories across individuals and countries [ 1 , 2 ]. The disease is incurable; it typically follows a relapsing-remitting course [ 3 , 4 ]. Therapeutic advances have expanded the number of available treatment options including stem cell transplantation, immunotherapy, and chemotherapy [ 5 , 6 ]. Although these developments have improved survival outcomes, they have also introduced a growing set of trade-offs for patients related to quality of life and treatment burden [ 7 ]. MM patients are confronted with multiple, often preference-sensitive decisions throughout their disease trajectory [ 4 ]. As they navigate these decisions, MM care requires not only clinical expertise but also high-quality communication processes that accommodate patients’ evolving values and preferences [ 6 ].
For such preference-sensitive decision trajectories, shared decision-making (SDM) is widely recognized as a best-practice approach [ 2 , 6 , 8 ]. SDM is a collaborative process in which patients and healthcare professionals (HCPs) make decisions together based on the best available evidence and patients’ values and preferences [ 8 , 9 ]. However, the MM context introduces some specific layers of complexity for the implementation of SDM. Newly diagnosed patients often experience emotional overload and cognitive fatigue, which may limit their ability to process information and articulate preferences, particularly if not elicited [ 10 ]. Moreover, patients’ preferences may shift substantially over the course of the disease as their clinical condition, treatment experiences, knowledge, and personal circumstances evolve [ 11 – 13 ]. From the HCP perspective, structural barriers such as time pressure, both system-related and in emergency situations, rapidly evolving treatment landscapes, and the multitude of decision points can constrain opportunities for high-quality communication and preference exploration [ 14 ].
Although many of the above-mentioned challenges mirror those described in the broader oncology literature [ 15 ], MM care does represent both a high-priority and a high-complexity setting for implementing SDM. Yet, practical, context-specific and stakeholder-informed guidance for embedding SDM within MM care remains limited. To address this gap, the present paper reports on the development and evaluation of a set of practical recommendations for implementing SDM in MM care. These recommendations build on findings from preceding empirical research involving MM patients and HCPs [ 16 , 17 ], and were subsequently refined, consolidated, and agreed upon through multi-stakeholder workshops including patients, carers, hematologists, oncology nurses, and representatives of patient organizations. Although the focus in this paper is on MM, the developed recommendations may also be applicable to support SDM in other disease contexts involving preference-sensitive and value-driven treatment decisions.
In what follows, we first outline the mixed-methods approach underpinning the development of the recommendations. We then present the final set of recommendations. Lastly, we reflect on implementation challenges and offer some additional remarks.
Methods
The recommendations presented in this paper are developed as part of a research project that is initiated and supported by the patient organization Myeloma Patients Europe [ 18 ], and focuses on the implementation of SDM in MM care. Throughout the whole research process, a project steering committee was closely involved. The committee comprised MM patients (n = 3), hematologists (n = 3), researchers (n = 2), and a carer (n = 1). Committee members contributed to the formulation of the research questions, advised on study design and methodology, and critically reviewed the draft recommendations and study findings.
The project adopts a mixed-methods design comprising multiple sequential study phases: a qualitative interview study, a quantitative survey study, and multi-stakeholder workshops (see Fig 1 for an overview of the study design).
Overview of the mixed-methods study design of the whole research project.
As a first step in the project, a qualitative interview study was conducted to explore current SDM practices in MM care and identify key barriers to, and facilitators of, SDM implementation [ 16 ]. Subsequently, a quantitative survey study was performed to systematically assess the perspectives of MM patients and HCPs on SDM and quantify elements of SDM and patient involvement [ 17 ]. Building on these findings, a preliminary set of 24 recommendations was developed (see S1 Table ). To enhance clarity and applicability, the recommendations were organized on three levels: (i) the HCP level, (ii) the patient level, and (iii) the organizational level. The recommendations were then refined, and agreed upon through two multi-stakeholder workshops. The workshops were conducted online in March 2024. Ethical approval for this project was obtained from the Ethics Committee Research UZ/KU Leuven, Belgium ( S66580 ).
English-speaking stakeholders were identified through the research team’s network, including collaborating national patient organizations and participants from the interview study in the first phase of the project. They were contacted via email between 15th of February 2024 and 15th of March 2024. Purposive sampling was used, based on the researchers’ judgement of individuals’ ability to contribute relevant expertise or lived experience relevant to SDM in MM. The sampling strategy aimed to achieve representation from all predefined stakeholder groups and multiple European countries (see Table 1 for the participant information). Each workshop could include participants from the following groups: (i) MM patients, (ii) myeloma patient organization representatives, (iii) carers, (iv) hematologists, and (v) oncology nurses. Furthermore, convenience sampling was applied to account for participants’ availability to attend one of the scheduled workshops. The aim was to include at least one participant for each stakeholder group from various countries across the workshops. Prior to the workshops, all participants received the 24 draft recommendations to allow for preparation and reflection. Right before the start of the workshops, informed verbal consent was obtained from all participants. Consent was documented in the participant list and witnessed by the research team present during the workshops.
10.1371/journal.pone.0355283.t001 Table 1 Distribution of stakeholder groups and countries across the workshops. Workshop 1 Workshop 2
Stakeholder group
Country
Stakeholder group
Country
Nurse
Belgium
Nurse
United Kingdom
Nurse
Germany
Hematologist
Belgium
Patient
The Netherlands
Hematologist
France
Patient
Serbia
Patient organization
Belgium
Patient
Luxembourg
Patient organization
Hungary
Carer
Germany
Patient
Israel
Distribution of stakeholder groups and countries across the workshops.
The workshops followed the Nominal Group Technique [ 19 ], a structured consensus-building method. Given the multidisciplinary nature of SDM in MM care, this method enabled stakeholders with different backgrounds to discuss and prioritize recommendations while ensuring that all individuals had the opportunity to contribute. During the sessions, each recommendation was presented and explained, after which participants were invited to provide feedback on both content and wording, and rank the recommendations on highest importance. Qualitative data generated during the workshop discussions were analyzed using framework analysis in NVivo, allowing systematic comparison and synthesis of stakeholder perspectives [ 20 ].
Following the workshops, the initial categorization across the three levels was omitted, as the research team determined that SDM is best addressed through a holistic, cross-level approach, with several recommendations spanning multiple levels simultaneously. Through iterative discussions among the researchers of the project, the initial 24 recommendations were synthesized into a final set of ten core recommendations by grouping recommendations addressing overlapping themes, generalizing where appropriate, and removing recommendations that were largely redundant or sufficiently represented within broader recommendations.
Results
Table 2 lists ten core recommendations, consolidated from the full set based on thematic overlap and stakeholder input. Below, we provide background on each recommendation, describe its empirical basis, and include some supporting or illustrative quotes from the workshops. It is important to note that the recommendations are not presented in a specific order.
10.1371/journal.pone.0355283.t002 Table 2 Final set of recommendations. • Adopt a personalized and preference-sensitive approach to patient involvement throughout the disease trajectory • Provide tailored, accessible, and comprehensible information to support decision-making • Integrate psychosocial support as an essential component of SDM • Discuss all clinically appropriate options openly and allow time for deliberation • Promote equal and collaborative communication within and across the multidisciplinary team (MDT) • Encourage patient preparation and empowerment to support active participation in consultations • Support a shift towards patient partnership and create awareness about SDM • Ensure continuity of care and strengthen the role of nurses • Provide structural and educational support at the organizational level to enable SDM • Develop accessible educational resources and patient decision aids tailored to MM
Final set of recommendations.
1. Adopt a personalized and preference-sensitive approach to patient involvement throughout the disease trajectory
Patients’ desire to be involved in treatment decisions was found to be highly individual and context dependent. Interview and survey findings demonstrated that emotional state, disease stage, and prior treatment experiences shape patients’ preferred level of involvement, which may change over time. This variability was also emphasized during the workshops. As one nurse noted, “Patients do not want to be involved in the same way. The trajectory of patients over time may change in terms of the level of decision-making” (Nurse, WS2). From the patient perspective, this sometimes translates into personalized needs that must be met before the patient can be involved. Participants highlighted that for some patients it is particularly important to be given sufficient space to ask questions and engage in dialogue. One patient stressed that “Patients would like to (…) have more information and to have time to ask a lot of questions, and to have equal communication with the hematologist” (Patient, WS1). These insights underscore the need for HCPs to actively and repeatedly explore patients’ desired level of involvement and needs and explicitly inquire about treatment preferences and previous experiences, particularly at critical decision points (e.g., stem cell transplantation (SCT) decisions), rather than making assumptions or implicitly steering decisions. Example questions that can be asked to determine a patient’s preferred level of involvement, after the patient has received information, are: “Now that we have discussed all the different options, are there aspects of your life that you think are important to consider when making this decision? Are there characteristics of treatments that you do (not) like?”.
2. Provide tailored, accessible, and comprehensible information to support decision-making
Clear and understandable information was consistently identified as a core component of SDM. However, many patients from the interviews and survey reported that their information preferences were insufficiently explored and that understanding was not always checked. Workshop participants emphasized that preferences regarding the type, amount, format, and timing of information vary widely and can differ across ages or familiarity with information sources. As one nurse explained, “Some patients want to have very in-depth information. Others don’t want to have at all, very in-depth information” (Nurse, WS2). One patient noted that “ Older people perhaps need support in booklets whereas younger people don’t, they’re more used to looking at their phones” (Patient, WS1). These findings illustrate the importance of adapting information provision to individual patients and explicitly attending to comprehension at each decision point. Example questions that can be asked to determine a patient’s preferred type of information and understandability are: “Did you fully understand everything? Maybe we can once more repeat the key points?”, “Do you want to receive any additional information regarding your options?”, “What type of information would you like to receive? (reading material, videos, patient leaflets, information provided by patient organizations, or from other sources)”.
3. Integrate psychosocial support as an essential component of SDM
A diagnosis of MM was frequently described as overwhelming, leaving some patients emotionally unable to meaningfully engage in decision-making. Across the interviews and surveys, addressing emotional distress, fears, and concerns was identified as a key facilitator of SDM. Participants emphasized that decision-making cannot be reduced to information exchange alone. As one carer stated, “It’s really important that the patient feels that [the HCP] is having a holistic approach” (Carer, WS1). These insights highlight the need for HCPs to explicitly attend to patients’ psychosocial needs alongside clinical discussions and to ensure timely access to appropriate psychological or supportive care when required. One way of providing this psychosocial support is using the holistic needs assessment questionnaire [ 21 ] which is designed to identify and assess the needs and concerns of people living with cancer. If necessary, HCPs or the MDT should refer patients to psychologists, social workers, or other professionals with relevant disease knowledge who can offer emotional or social support. Although the availability of psychosocial support varies across European countries, it is important for all to allocate sufficient resources and give greater priority to its provision.
4. Discuss all clinically appropriate options openly and allow time for deliberation
Participants indicated that treatment decisions in MM are often made under time pressure, which can limit opportunities for reflection and meaningful patient involvement. In addition, the option of no or discontinued treatment was not always explicitly discussed, despite its relevance in certain situations. During the workshops, patients described positive experiences when alternative options were openly addressed. One patient recounted, “I said, ‘I hope you don’t mind, but I’d like to not do maintenance treatment,’ and she said, fine” (Patient, WS1). Such examples illustrate the value of open dialogue about all clinically appropriate options, including treatment deferral, discontinuation, or palliative care where relevant. If palliative care is chosen, patients should be guided in this process by their hematologist and specialized HCP. Allowing patients sufficient time to deliberate, whenever clinically feasible, can support more preference-sensitive and informed decision-making. When there is no urgency, follow-up conversations or support from other HCPs such as nurse specialists should be available to allow patients time to consider and process the information they have received, or to access additional information.
5. Promote equal and collaborative communication within and across the multidisciplinary team
Barriers to SDM were identified at both, the patient and MDT level, including power imbalances, inconsistent communication, and limited information sharing within MDTs. Participants emphasized that open, respectful communication is essential for enabling patients to express their preferences. As one patient noted, “If your physician is very open, and he has got the time, the patient will let you know everything you need, if you ask” (Patient, WS2). Beyond individual consultation, carers stressed the importance of coordination across professionals. One participant stated, “The networking and communication between the different doctors I think is so important” (Carer, WS1). These findings underline the need for MDTs to actively reduce power imbalances and ensure that patients’ preferences, information needs, and psychosocial concerns are consistently shared across team members. Patients’ information or preferences can for example be discussed during the multidisciplinary oncology meetings, if applicable, or noted in a specific section in the medical health record. This ensures that each member can contribute valuable insights from their respective specialties to aid in decision-making.
6. Encourage patient preparation and empowerment to support active participation in consultations
Patients from the interviews described difficulties remembering information and formulating questions during consultations. Preparing in advance was viewed as a way to empower patients, facilitate more balanced conversations, and improve the use of consultation time. One patient emphasized the importance of preparation, stating, “For me, patient preparation is very important (…), I put it even in the first place” (Patient, WS2). Similarly, a patient highlighted that “Patients need to be well prepared to have information and then to have time to think about it” (Patient, WS1). Encouraging patients to reflect on their questions, preferences, and concerns beforehand, potentially supported by prompt question lists or decision aids, can therefore strengthen their participation in decision-making. Examples of questions that patients can prepare for their consultation are: “What are my options?”, “What are the pros and cons of each option for me?”, “What practicalities are associated with each option?”, “How do I feel about these pros and cons?”, “What is important to me in my treatment?”, “How do my personal preferences relate to my options?”. Additionally, hospitals can support patient empowerment by placing flyers or showing slides on hospital screens, prompting patients to ask specific questions to initiate the SDM process.
7. Support a shift towards patient partnership and create awareness about SDM
Some patients from the interviews and survey expressed reluctance to participate in decision-making due to a lack of confidence, habitual deference to clinicians, or fear of making the wrong decision. At the same time, participants emphasized that meaningful SDM requires a broader cultural shift in how patient roles are perceived. As one nurse noted, “The mindset needs to change in some countries or in some hospitals” (Nurse, WS1). These findings suggest that fostering patient partnership involves not only supporting patients in recognizing their right to participate, but also encouraging HCPs to view patients as partners in care, while remaining attentive to individual preferences for more or less involvement. This shift in HCPs’ mindset can be achieved by for example raising awareness regarding SDM through workshops given by patient organizations or key opinion leaders in the field of MM, increase presentations on this topic at congresses in disease-specific sessions to enhance awareness and discussion among HCPs, increase research efforts regarding SDM in MM, and implement professional training in SDM across specialties and curricula. At the level of the patient, a shift in mindset can for example be prompted by patient organizations educating MM patients on the SDM concept, steps, and its evidence-based practices, making patients aware of the possibility of involvement and empowering them to actively participate in decision-making.
8. Ensure continuity of care and strengthen the role of nurses
Continuity of care and the role of nurses emerged as key facilitators of SDM. Nurses were described as accessible points of contact who support understanding, provide reassurance, and relay information within the care team. As one nurse explained, “We are that continuity. We are that point of contact” (Nurse, WS2). From the patient perspective, frequent changes in care providers were experienced as disruptive to trust and communication. One patient noted, “If you see another person every month, it’s not the most ideal… that would be ideal, one doctor and one nurse” (Patient, WS2). These insights highlight the importance of designated points of contact and investment in the nursing role to support SDM across the disease trajectory. Patients should have a single point of contact whose contact details are provided immediately after the first consultation. A more prominent role for the nurse can be achieved by providing additional resources and training to maximize their impact. Potential roles of other members of the MDT (e.g., psychologist, general practitioner, cardiologist, orthopedist) should also be considered.
9. Provide structural and educational support at the organizational level to enable SDM
Participants identified multiple organizational barriers to SDM, including time pressure, lack of privacy, insufficient staffing, and limited training opportunities. Structural support from hospital management was considered essential for sustainable implementation. In particular, training opportunities to improve communication skills were repeatedly emphasized. As one carer stated, “Communication skills, bedside manner… that’s all part of the practice” (Carer, WS1). In addition, participants stressed that SDM training should be embedded structurally rather than offered on a voluntary basis. One nurse argued that “Shared decision-making training should not be optional” (Nurse, WS1). Together, these insights point to the need for organizations to allocate sufficient resources, consultation time, and infrastructure, and to integrate mandatory SDM and communication training into professional education. Specific examples of how the hospital can structurally support SDM is to foresee additional time for consultations, having specific time blocks for consultations where hematologists can fully concentrate on the patient without being disturbed, and providing private consultation rooms. Training for HCPs should be hands-on following a practical guide with case studies including examples of patients not wanting to be involved and feeling overwhelmed, together with social and cultural issues that can come up during consultations. Collaboration with renowned specialists in the MM field that can serve as role models for SDM would be valuable.
10. Develop accessible educational resources and patient decision aids tailored to MM
A lack of accessible and objective educational materials for patients was identified as a barrier to SDM. Participants highlighted the value of educational resources and patient decision aids that are evidence-based, co-developed with patients and HCPs, and tailored to MM-specific decision points. Participants also noted that such resources may represent relatively feasible implementation steps. One nurse described them as “Quick wins” (Nurse, WS2). Developing patient-friendly materials and decision aids can therefore support informed and preference-sensitive decision-making across the care trajectory. Such patient materials should contain information about for example the disease and possible treatments including their (dis)advantages, risks, outcomes, and practical aspects such as treatment modalities and regimens. Materials should be available in native languages of patients, written in lay language, and tailored towards the treatment options available in the relevant country. As one patient advocate emphasized, “They should be available in the native language of the patients, written in lay-language” (Patient advocate, WS1). The materials should be disseminated via various sources (HCPs, patient organizations) using different channels (oral discussion, gatherings, information leaflets, webinars, educational videos, podcasts, and websites).
Discussion
The recommendations in this paper translate SDM principles into guiding considerations tailored to the complex and evolving context of MM care [ 2 , 22 , 23 ]. Several considerations, however, warrant discussion regarding their application and implementation in clinical practice.
The set of recommendations may be relevant beyond MM and could inform SDM implementation in other disease contexts. Yet, it is important that it is understood as a best practice guide rather than a rigid protocol. Also, the applicability, feasibility, and relevance of individual recommendations may vary across countries and healthcare systems, reflecting differences in resources, professional roles, and the maturity of SDM implementation [ 16 , 24 – 27 ]. Rather than undermining their value, this variation highlights the importance of context-sensitive and phased implementation. Furthermore, the recommendations are interdependent and mutually reinforcing. For example, encouraging patient preparation is unlikely to be effective without adequate information provision, time for deliberation, and organizational support [ 16 , 28 ]. Similarly, personalized patient involvement requires not only clinician communication skills but also continuity of care and a supportive multidisciplinary environment [ 16 , 29 ]. This underscores the need for a coherent, system-level approach to SDM implementation.
While some recommendations can be perceived as relatively easy to implement, others raise concerns regarding feasibility, particularly in relation to resource constraints. Indeed, several system-level and organizational conditions are prerequisites for meaningful implementation: SDM for MM necessitates sufficient consultation time, opportunities for follow-up discussions, and space for patients to reflect on information [ 9 , 12 ]. Therefore, it may not always be feasible, for example, to apply SDM in MM care during acute situations where immediate treatment is required. In addition, skills and training are critical. SDM requires specific communication competencies, including the ability to convey complex information in accessible ways, elicit patient values, and address emotional responses [ 12 , 30 ]. These findings underscore that SDM does not occur automatically but requires targeted training and ongoing professional development for HCPs [ 6 , 30 ]. Organizational infrastructure and support from hospital management is also essential for sustainable implementation. Structural factors such as staffing levels, privacy, documentation systems, and care coordination play a decisive role in enabling or constraining SDM [ 24 , 31 , 32 ].
Responsibility for SDM implementation does not rest with HCPs alone [ 24 , 33 ]. While HCPs play a central role in communication and preference elicitation, nurses are key to continuity of care and ongoing patient support [ 12 , 16 , 34 ]. Healthcare organizations are responsible for creating the structural conditions that enable SDM, including time, training, and resources [ 24 , 31 , 35 ]. Patient organizations and researchers can contribute by developing educational materials, decision aids, and awareness-raising initiatives [ 16 , 36 ]. Clarifying and aligning these roles is essential to avoid fragmented or inconsistent implementation.
As a possible next step, these recommendations can be further translated into concrete actionable guidance by applying them to an implementation tool like the Action, Actor, Context, Target, Time (AACTT) framework to be able to specify the aimed behavior changes in the MM healthcare setting [ 37 ].
Strengths and limitations
A major strength of this study is its mixed-methods design and the active involvement of diverse stakeholders throughout the research process, enhancing the relevance and credibility of the recommendations. Nevertheless, several limitations should be considered. Participation in multi-stakeholder workshops was limited to English-speaking stakeholders, which could have influenced the diversity of the group of participants. Additionally, the representation of stakeholder groups in each workshop was not optimal, as not every workshop contained at least one participant of each stakeholder group. Although the NGT facilitated balanced participation and efficient consensus building, the findings reflect the perspectives of the study participants and are not necessarily representing consensus among all MM care stakeholders. Furthermore, prioritization of the recommendations was attempted during the workshops, but the feedback of participants was that this was not feasible, as all recommendations were considered equally important. Therefore, the recommendations were consolidated into ten core recommendations and are presented in no specific order. In addition, while the recommendations are grounded in empirical data and stakeholder input, their real-world impact remains to be evaluated in MM care trajectories. Future research should examine how these recommendations can be operationalized and integrated into routine MM care, including the development and evaluation of training programs and decision aids.
Conclusion
This paper presents a set of multi-level recommendations to support the implementation of SDM in MM care. Building on empirical evidence, the recommendations translate SDM principles into guiding considerations tailored to the complex and evolving context of MM. Together, these recommendations offer a starting point for future implementation efforts aimed at improving patient-centered care in this complex clinical setting. Yet, it is also clear that this will require coordinated action across multiple levels of the healthcare systems.
Supporting information
Overview of the 24 recommendations.
(DOCX)