Amyotrophic lateral sclerosis & frontotemporal degeneration · 2025
Challenges and solutions to complex data governance issues in cross-national, cross-sectoral, multidisciplinary real world health research: a descriptive overview.
СтатьяОбзорПоддержка исследования: вне правительства СШАНазвание и аннотация: Перевод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Galvin Miriam, Heverin Mark, Mac Domhnaill Éanna, Mcfarlane Robert, Meldrum Dara, Murray Deirdre, Bolger Anthony, Connelly Julie, Flynn Kieran, Fox Evelyn, Gibbons Frances, Hederman Lucy, Impey Sinéad, O'Keefe Imelda, O'Meara Ciara, McKibben Declan, Nicholson Matthew, Stephens Gaye, Van Dijk Jet, Van Den Berg Leonard, Hardiman Orla
Аннотация
Real-world clinical data is generated during clinical engagements. The collection and further processing and mining of clinical information requires consents and navigation of necessary and important data governance processes. PRECISION ALS is an academic industry programme that collects, collates and analyses clinical and para-clinical data from patients with ALS across 10 European sites. The infrastructure of PRECISION ALS represents a complex interplay of the clinical, governance, and technical frameworks. Incorporation of infrastructural and operational measures enables sophisticated cross-national, cross-sectoral and cross disciplinary health research. PRECISION ALS has established a range of domain expertise, technologies, governance and clinical data management practices that can be applied throughout the life cycle of patient data from generation, collation, delivery and secure storage for advanced analytics. PRECISION ALS is designed to move the field of ALS research to a true Precision Medicine based approach toward new and more effective therapeutics.