Molecular genetics & genomic medicine · 2026
Building Sustainable Patient Involvement in Rare Condition Research.
СтатьяОбзорНазвание и аннотация: Перевод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Bancroft Dani, Ratcliffe Natasha, Hunter Amy
Аннотация
An overview of the structural and cultural barriers to patient and public involvement and engagement (PPIE) in academic research, which are amplified in rare condition research, with recommendations on how to address them and reflections from patient, researcher and funder perspectives.