UNLABELLED: Parental perspective on the health, safety, and quality of life in children and adolescents with cystic fibrosis (CF).
AIM OF THE STUDY: Assessment of the impact of a chronic disease such as cystic fibrosis (CF) on the quality of life and safety of children and adolescents as perceived by parents/caretakers.
METHODS: The study was conducted at the Department of Lung Diseases of the Institute of Mother and Child, a branch of the Cystic Fibrosis Centre Children of Warsaw SZPZOZ in Dziekanów Leśny, the largest pediatric CF center in Poland, and in the Rodzinamuko group on Facebook.
СтатьяПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Alzheimer's disease is the most common neurodegenerative disease, characterized by dementia and premature death. Early-onset familial Alzheimer's disease is caused in part by pathogenic variants in presenilin 1 (PSEN1) and presenilin 2 (PSEN2), and alternative splicing of these two genes has been implicated in both familial and sporadic Alzheimer's disease. Here, we leveraged targeted isoform-sequencing to characterize thousands of complete PSEN1 and PSEN2 transcripts in the prefrontal cortex of individuals with sporadic Alzheimer's disease, familial Alzheimer's disease (carrying PSEN1 and PSE
СтатьяПоддержка NIH: внешняя программаПоддержка исследования: вне правительства СШАПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Background: Human immunodeficiency virus (HIV)-related mortality remains high in sub-Saharan Africa. Clinical autopsies can provide invaluable information to help ascertain the cause of death. We aimed to determine the rate and reasons for autopsy refusal amongst families of HIV-positive decedents in Uganda. Methods: We consented the next-of-kin for post-mortem examinations among Ugandan decedents with HIV from 2017-2020 at Kiruddu National Referral Hospital. For those who refused autopsies, reasons were recorded. Results: In this analysis, 165 decedents with HIV were included from three selec
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Germline autosomal dominant and autosomal recessive mutations in PERP, encoding p53 effector related to PMP-22 (PERP), a component of epidermal desmosomes, have been associated with a spectrum of keratodermas. Monoallelic nonsense mutations cause Olmsted syndrome with severe periorificial keratoderma and palmoplantar keratoderma (PPK). Biallelic recessive frameshift and missense mutations are associated with milder forms of the disease, including generalised erythrokeratoderma and PPK.
OBJECTIVES: To add new insights into the genotype-phenotype correlations as a consequence of PER
СтатьяОбзорПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
OBJECTIVES/HYPOTHESIS: Placement of tympanostomy tubes for recurrent or chronic otitis media is the most commonly performed ambulatory procedure in the United States. Etiologies have been speculated to be environmentally based, and studies have suggested a genetic component to the disease. However, no large-scale studies have attempted to define a familial component. The objective of this study was to determine the familial risk of otitis media requiring tympanostomy tubes (OMwTT) in a statewide population.
STUDY DESIGN: Retrospective observational cohort study with population-based matched c
СтатьяНаблюдательное исследованиеПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
We aimed to analyse infant (birth characteristics, feeding type, faecal enzyme activities) and environmental (maternal smoking, nutrition an … was done. The colic group had higher proportions of less-educated (≤ 8 years) and smoking mothers, extended family and families with domestic violence than the non-colic group. The colic group of mothers had significantly higher rates of 'impaired bonding' in the Postpartum Bonding Questionnaire, higher scores on the Edinburgh Postnatal Depression Scale, higher …
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Health literacy is a foundational component of providing accessible pediatric care, influencing whether families can understand, access, and use health information. As families increasingly rely on online health resources, health literacy skills applied to digital information, or e-health literacy, has become an evolving dimension of pediatric health literacy. The concept of health literacy extends beyond an individual's abilities, intersecting with the demands placed on individuals by healthcare systems. There is a growing focus on organizational health literacy (OHL), which reflects how effe
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Work-related strain may extend beyond the workplace by disrupting family life and sustaining emotionally distressing thoughts about work during off-job time. This study tested whether the association between police work stress and occupational burnout included a serial indirect component through work interference with family (WIF) and affective work rumination (AWR).
METHODS: A cross-sectional survey was completed by 1,464 police officers serving across nine cities in southeastern China. Structural equation modeling (SEM) was used to estimate the direct association and three presp
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
INTRODUCTION: In the United Kingdom, the National Health Service is attempting to address the increasing prevalence of chronic conditions, including obesity, and mental ill health among children and young people (CYP) by creating neighbourhood multi-disciplinary teams (NMDTs). These challenges to the health and well-being of CYP are particularly pronounced amongst underserved populations and it is expected that combining health services and social care services can help address these ongoing inequalities. Despite this significant shift in the delivery of care, there is a lack of robust evidenc
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
PURPOSE: Eating difficulties following nasopharyngeal carcinoma (NPC) treatment can persist into survivorship and reshape everyday dietary practices, family relationships, and social participation. Although previous studies have documented treatment-related symptoms, less is known about how survivors actively manage eating within their everyday lives. This study aimed to explore how NPC survivors experienced and negotiated changes in eating and diet after treatment.
METHODS: A photovoice-informed qualitative design was used. Fourteen adult NPC survivors who had completed primary anticancer tr
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND/OBJECTIVES: Parents/caregivers' reports are valuable because they frequently play a crucial role in making decisions concerning a child's health, and their perspectives can significantly impact treatment choices. Furthermore, negative effects of oral health issues extend beyond just the adolescent patient, having an impact on family life. The aim of this study is to explore the perception of parents/caregivers regarding their children's oral-health-related quality of life (OHRQoL) and how the OHRQoL of adolescents impacts their family life.
METHODS: The Parental-Caregiver Perceptio
СтатьяПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Individuals who experience adverse events during their early life stages are more likely to face negative consequences across various life domains throughout their lifespan. While latent profile analysis has been increasingly applied to adverse childhood experiences (ACEs) worldwide, simultaneous prospective investigations of negative and positive posttraumatic outcomes in Chinese emerging adults remain scarce. The present study aimed to extend prior literature by: (a) assessing the latent profile groupings of ACEs among emerging adults, and (b) analyzing the prospective associations between l
СтатьяПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
INTRODUCTION: Prosocial behavior during childhood has been associated with numerous positive developmental and behavioral outcomes in adolescence and adulthood. Prosocial behavior, which includes cooperation and helping others, develops within a bioecological context. Considering it through such a lens enhances the understanding of the roles of different bioecological factors in its development.
METHODS: Using data from a longitudinal study of adopted children and children reared with their biological parents, this paper examined if positive aspects of a child's bioecological system at age 7
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Objective: Polydactyly is characterized by multiple distinct heterogeneous phenotypes, the etiologies of which involve several genes. This study aimed to explore the genetic defects and further clarify the molecular mechanism of polydactyly in several Chinese families. Methods: Three families with diverse phenotypes of non-syndromic polydactyly were analyzed: two were cases of familial disease, whereas one was sporadic. PCR and Sanger sequencing were used to screen for pathogenic mutations in two known disease-associated genes, GLI3 and HOXD13, while bioinformatic analyses predicted the pathog
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Social media can be particularly useful for patients or families affected by rare conditions by allowing individuals to form online communities across the world.
OBJECTIVE: Our aim in this study was to conduct a descriptive and quantitative analysis of the use of a social media community for Hirschsprung's Disease (HD).
METHODS: In July 2011, a mother of a child with HD launched the "Shit Happens" campaign. The campaign uses social media (blogs, Twitter, and Facebook) to engage other families affected by HD. Internet analytics including Google Analytics and Facebook Insights were
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
We studied 15 patients, from 10 families, who presented with severe spastic paralysis with an infantile onset and an ascending progression. Spastic paraplegia began during the first 2 years of life and extended to upper limbs within the next few years. During the first decade of life, the disease progressed to tetraplegia, anarthria, dysphagia, and slow eye movements. Overall, the disease was compatible with long survival. Signs of lower motor-neuron involvement were never observed, whereas motor-evoked potentials and magnetic resonance imaging demonstrated a primitive, pure degeneration of th
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Systemic amyloidosis complicated by heart failure is associated with high cardiovascular morbidity and mortality. Heart transplantation for patients with systemic amyloidosis is controversial due to recurrence of disease in the transplanted organ or progression of disease in other organs.
METHODS: All patients with systemic amyloidosis and heart failure referred for heart transplant evaluation from 1997 to 2004 were included in this retrospective cohort analysis. An interdisciplinary protocol for cardiac transplantation using extended-donor criteria organs, followed in 6 months by
СтатьяПоддержка NIH: внешняя программаПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
PURPOSE. Primary open-angle glaucoma (POAG) is a complex disease with a genetic architecture that can be simplified through the investigation of individual traits underlying disease risk. It has been well studied in twin models, and this study was undertaken to investigate the heritability of some of these key endophenotypes in extended pedigrees. METHODS. These data are derived from a large, multicenter study of extended, Caucasian POAG families from Australia and the United States. The study included 1181 people from 22 extended pedigrees. Variance components modeling was used to determine t
СтатьяМногоцентровое исследованиеПоддержка NIH: внешняя программаПоддержка исследования: вне правительства СШАПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
INTRODUCTION: Patients who have a temporary loop ileostomy have impaired quality of life. Complications associated with a loop ileostomy or ileostomy closure will impair patients' quality of life further and require extended enterostomal therapy. We performed a prospective audit of loop ileostomy to ascertain the nature of the workload that may be created with ileostomy-related complications.
PATIENTS AND METHODS: One hundred and forty patients (67 males, 73 females, median age 50 years, range 5-90 years) who received a temporary loop ileostomy were analysed after completion of proformas on a
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
A 43-year-old man was admitted to our hospital due to unstable walking, head tilting to the left and difficulty in extending his arm. He was quite healthy until the age of 20 years, when these symptoms appeared and progressed slowly afterward. Due to his unstable walking, he started to use a wheelchair when he was 39 years old. He had no family history of similar disease. On admission, neurological examination revealed spasmodic torticollis, ataxic speech and marked limb and truncal ataxia. Myoclonic jerky flexion of the forearm was induced when he raised and extended his forearm. He also show
Клинический случайАннотация на английскомСтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
MedElevator
Войти в исследования