Ehlers-Danlos syndrome (EDS) is an inherited connective tissue disorder, primarily affecting the skin, ligaments, joints and blood vessels. The symptoms can vary from undiagnosed cases with mild symptoms to more severe forms. A qualitative study was conducted with the purpose of exploring how individuals with different symptoms of EDS describe their symptoms and perceive their daily life. Eleven interviewees were recruited via a support group in Sweden. The main strategies of the grounded theory method were used in collection and analysis of data. The identified main theme, "Living a restricte
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: The parents with a diagnosis of life-limiting fetal condition should receive medical information about the nature of defect, prognosis, possibilities of care and obstetric complications and receive psychological, spiritual, legal support. In our model of care, the perinatal hospice - functioning outside the hospital structure - offers a multidisciplinary support and coordinates care in close cooperation with hospitals. The aims of study are: analysis of the birth outcome in patients with life-limiting fetal conditions, perinatal palliative care model evaluation and analysis of fact
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Hereditary transthyretin-mediated amyloidosis is a rare, progressive and potentially life-limiting multisystem disease, affecting every aspect of a patient's life.
OBJECTIVES: This online international Delphi survey aimed to evolve clinical-patient-led practical guidance, to inspire and encourage a holistic approach to care that is managed in specialist settings by multidisciplinary teams and supported by allied healthcare professionals (HCPs) and patient advocacy groups (PAGs).
DESIGN: A 14-member joint patient advocate-HCP primary panel was convened including representation fro
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАConsensus StatementПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
OBJECTIVE: To explore and describe women's experiences of daily life after anterior cervical decompression and fusion surgery.
DESIGN: Qualitative explorative design.
SUBJECTS: Fourteen women aged 39-62 years (median 52 years) were included 1.5-3 years after anterior cervical decompression and fusion for cervical disc disease.
METHODS: Individual semi-structured interviews were analysed by qualitative content analysis with an inductive approach.
RESULTS: The women described their experiences of daily life in 5 different ways: being recovered to various extents; impact of remaining symptoms
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Many people are living with scars caused by surgery or traumatic injury. Scar prevention in the early stages of wound healing is an essential aspect of care. Ongoing scar management is generally by self-care, using non-invasive methods such as silicone sheeting and/or massage. Silicone is considered to be the first-line non-invasive, prophylactic and therapeutic measure for scar management. Nurses have a role in supporting patients with self-care of their scars as well as providing psychological support, as the impact of a scar and effect of quality of life can be significant.
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Binge-eating disorder, bulimia nervosa, and anorexia nervosa are potentially life-threatening disorders that involve complex psychosocial issues. A strong therapeutic relationship between the physician and patient is necessary for assessing the psychosocial and medical factors used to determine the appropriate level of care. Most patients can be effectively treated in the outpatient setting by a health care team that includes a physician, a registered dietitian, and a therapist. Psychiatric consultation may be beneficial. Patients may require inpatient care if they are suicidal or have life-th
СтатьяОбзорПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Exploring and monitoring the values, wishes, and needs (VWN) of patients with advanced cancer is crucial for guiding appropriate care in the palliative phase.
AIM: To gain insight into how general practitioners (GPs) perceive their responsibilities and underlying motives in exploring and monitoring the VWN of patients with advanced cancer in the palliative phase.
DESIGN & SETTING: This qualitative study involved GPs with experience in adult palliative care, purposively recruited in the Netherlands.
METHOD: Guided by an interpretivist-constructivist approach, data were collected
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
AIMS: This study explored how mothers of childhood cancer survivors (CCS) adapt to daily life following hospitalization, with emphasis on establishing a new sense of normal. It sought to provide insight into mothers' unique experiences and perceptions of post-treatment life. Specifically, it examined which resilience factors support psychosocial well-being and effective coping and which contribute to maladaptive functioning.
METHODS: Guided by a phenomenological and interpretive epistemological stance, this qualitative study entailed in-depth, semi-structured interviews with five Estonian mot
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
PURPOSE: The purpose of this study was to evaluate how social support and race/ethnicity were associated with diabetes self-care behaviors and clinical outcomes.
METHODS: Using the cross-sectional 2005-2006 National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES), the authors examined white, black, and Latino respondents who self-reported a diabetes diagnosis (n = 450), estimating the associations of social support on diabetes outcomes. The primary exposure was a social support index (0-5), which assessed the number of sources of support in one's life. Outcomes were self-care behaviors (cont
СтатьяПоддержка NIH: внешняя программаПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Pediatric critical care medicine : a journal of the Society of Critical Care Medicine and the World Federation of Pediatric Intensive and Critical Care Societies2017eng
OBJECTIVES: To present our single-center's experience with three palliative critical care transports home from the PICU for terminal extubation.
DESIGN: We performed a retrospective chart review of patients transported between January 1, 2012, and December 31, 2014.
SETTING: All cases were identified from our institutional pediatric transport database.
PATIENTS: Patients were terminally ill children unable to separate from mechanical ventilation in the PICU, who were transported home for terminal extubation and end-of-life care according to their families' wishes.
INTERVENTIONS: Patients u
Клинический случайСтатьяПоддержка NIH: внешняя программаПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Introduction/Aims: This national survey builds on previous qualitative research examining potential palliative care needs among people living with ALS (pALS) by quantifying and investigating relationships among pALS' stage of illness progression; physical, emotional, social, spiritual, and intimacy-related concerns; advance care planning behaviors; perceptions of feeling heard and understood by healthcare providers; and overall quality of life. Methods: Researchers partnered with national organizations to recruit pALS to participate in a one-time survey comprising items from validated instrume
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Huntington disease is a fatal inherited neurodegenerative disease. Because the end result of Huntington disease is death due to Huntington disease-related causes, there is a need for better understanding and caring for individuals at their end of life.
AIM: The purpose of this study was to develop a new measure to evaluate end of life planning.
DESIGN: We conducted qualitative focus groups, solicited expert input, and completed a literature review to develop a 16-item measure to evaluate important aspects of end of life planning for Huntington disease. Item response theory and di
СтатьяПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
INTRODUCTION: Kidney transplantation is the preferred treatment for end-stage renal disease, offering better survival and quality of life than dialysis. However, patients must manage lifelong medication, follow-up, and lifestyle adjustments. While post-transplant experiences are well documented in high-income countries, little is known about kidney transplant patients in Rwanda. Understanding the experiences of patients who received transplants abroad is important. This study explored the lived experiences of kidney transplant patients attending follow-up care at a referral hospital in Rwanda.
СтатьяПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Ashkenazi Jewish women are at significantly increased risk for hereditary breast and ovarian cancer (HBOC) due to the high prevalence of BRCA founder variants. Community-based organizations (CBOs) offer culturally tailored support through programs like peer support and genetic education, but limited research has explored how these services are offered and utilized in this population. Therefore, we conducted a secondary analysis of post-program survey data from N = 1054 women served by a national cancer support organization. Among high-risk Ashkenazi Jewish women (N = 429), we examined patterns
СтатьяПоддержка NIH: внешняя программаПоддержка службы здравоохранения СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Patients with multiple myeloma (MM) experience various symptoms throughout their treatment and have psychosocial needs that must be addressed. This study aims to develop and evaluate a psychoeducation program for MM patients, assessing its impact on supportive care needs, health-promoting lifestyle, and quality of life. A quasi-experimental design with a non-equivalent control group was used. The experimental group received individual weekly 90-minute psychoeducation sessions for 5 weeks, while the control group received routine care. Supportive care needs, health-promoting lifestyle, and qual
Поиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Family physicians often hold reactive, case-by-case mental models for cirrhosis care due to systemic gaps in coordination, continuity, and transitions of care. Confusion may also exist between palliative and end-of-life care, with uncertainty around the timing of conversations with patients. Examining how family physicians approach symptom management with patients living with cirrhosis may provide insights into how they incorporate palliative principles of care. This study aims to elicit and explore family physicians' mental models of symptom management in cirrhosis care to reveal
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Prison populations are rapidly aging. Persons in prison age quicker and suffer more chronic illness and disability than their nonincarcerated peers, posing challenges to caring for prisoners who are chronically ill and dying. The goal of our study was to describe state prisons' practices and policies addressing persons in prison with advanced chronic and life limiting illness through a national web-based survey of state-level prison health care professionals. In particular, we focused on advanced care planning, use of health care directives, decision-making about goals of care, including life
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Although the largest increase in melanoma incidence is observed for localised melanoma, little research has been done on its impact. Despite favourable prognoses and relatively short treatment trajectories, diagnosis and treatment may significantly impact life post-treatment. Therefore, the aim of this study was to gain an in-depth understanding of stage I and II melanoma survivors' experiences resuming life after treatment and their associated survivorship care (SSC) needs. A qualitative focus group study was conducted with 18 stage I or II melanoma survivors, divided over three focus groups
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Timely management of exacerbations and optimisation of ongoing care are vital in preventing disease progression and preserving outcomes and quality of life in patients with bronchiectasis. This retrospective case review underscores the importance of the new ERS guidelines in supporting multidisciplinary teams to provide optimal care for their patients.
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
PURPOSE: Oral conditions are highly prevalent among patients receiving oncological palliative care and may be associated with poorer quality of life. However, evidence on the relationship between oral health-related quality of life (OHRQoL) and overall health-related quality of life (HRQoL) in this population remains limited, particularly in Latin America. This study aimed to describe oral conditions and assess the association between OHRQoL and HRQoL in patients receiving oncological palliative care.
METHODS: A cross-sectional study was conducted in a palliative care unit in southern Chile.
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
MedElevator
Войти в исследования