BACKGROUND: Partnering with people with lived experience of the mental health or substance use spectrum and caregivers is a growing priority in research. There is an emerging meta-research literature on the science of engagement, but this has not been synthesised.
OBJECTIVE: This scoping review synthesises the meta-research on the science of lived experience and caregiver engagement in mental health and substance use health research.
METHOD: We conducted systematic searches in PsycInfo (Ovid), MEDLINE (Ovid), CINAHL (EBSCO), and Web of Science. Articles were eligible if they presented origin
СтатьяScoping ReviewПоддержка исследования: вне правительства СШАПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Families with parents with health conditions often experience socioeconomic hardship, caregiving strain, and elevated exposure to family violence. However, differences in family polyvictimization (FPV) between these families and those without health conditions remain underexplored. This study examined disparities in FPV exposure and associated family-level risk factors.
METHODS: A cross-sectional household survey was conducted with 1,400 Hong Kong families with children under 18. Measures included FPV (FPV Screen), social support (MSPSS), family hierarchy (PRP), health (SF-12v2, P
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
OBJECTIVE: To examine the association between caregiver-reported access to care and children's emergency department (ED) utilization using the 2023 National Survey of Children's Health (NSCH).
METHODS: We conducted a cross-sectional study using the 2023 NSCH. Access-to-care measures included having a personal doctor or nurse, a usual place for sick care, difficulty seeing specialists, caregiver frustration obtaining services, presence of a medical home, receipt of family-centered care, effective care coordination, and care in a well-functioning system. The primary outcome was number of ED vis
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
OBJECTIVE: To explore the feasibility and acceptability of interventions to promote school readiness (SR) in primary care through qualitative analysis of "SR Design Maps" created by Latino families.
METHOD: Caregivers participated in design thinking to assess benefits, barriers, and desirable characteristics of eight SR interventions to create a final SR Design Map. Qualitative analysis included a content analysis to determine the frequency of each intervention and deductive theme analysis to create a summary of key features, content, and timing preferences. Two coders completed analysis in t
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
INTRODUCTION: Even though Online Child Sexual Abuse (OCSA) has become a recognized phenomenon, there are still extensive gaps in knowledge and understanding of the implications of OCSA. A considerable number of children and adolescents (CAA) are affected daily by OCSA, and it has emerged as a growing threat to their physiological and psychological development.
METHOD: This study aimed to explore the experiences of the professionals working with OCSA in various agencies and roles, inclusive of their perception of how OCSA and their work impacts: Children and Adolescents, Caregivers, and Intera
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEE) are a group of rare childhood diseases, which present severe and refractory epilepsy, intellectual disability and developmental impairment. The care of these children involves a high burden of care (mostly assumed by mothers), with a physical, emotional, social and professional impact. The aim of this study was to describe the experiences of daily care concerns in mothers of children with STXBP1, tuberous sclerosis complex (TSC) and SYNGAP1 encephalopathies.
METHODS: A qualitative descriptive study was conducted. Participants were
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
AIM: This study examined gaps in adherence to preventive care recommendations for adults with Down Syndrome (DS) in Connecticut and explored the underlying factors collecting caregiver and primary care physician (PCP) perspectives.
BACKGROUND: Primary healthcare plays a vital role in preventing health issues. Despite well-defined clinical guidelines for adults with DS, studies show gaps in preventive care delivery for this population.
METHODS: A mixed-methods study included chart reviews, a focus group and a survey of PCPs. Chart reviews examined records of adults with DS who received care b
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Background/Objectives: Online health information (OHI) is used by adolescents and caregivers to manage pediatric rheumatic diseases (PRDs). Little is known about the lived experiences of this group as they navigate complex, evolving online healthcare information and services. This study aimed to explore the lived experiences and indicators of digital health literacy (DHL) among adolescents with PRD and caregivers of children and adolescents with PRD through their use of OHI to learn about and manage their disease. Methods: Qualitative interviews using Interpretive Description methodology was u
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Young children have the highest rate of emergency department visits for traumatic brain injury and greatest risk for developmental impact. This study will estimate the prevalence of parent/caregiver-suspected and diagnosed TBI among young children and describe associations between TBI diagnosis and chronic health conditions, functional indicators, and health care access.
METHODS: Parents/caregivers of children aged 0-5 years responding to the 2020-2023 National Survey of Children's Health. Suspected and diagnosed TBI variables were based on responses to questions about parents'/ca
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Epidermolysis bullosa is a rare genetic condition characterized by skin fragility and chronic wounds, requiring complex and ongoing daily care. Parents assume primary responsibility for caregiving; however, limited evidence exists regarding their lived experiences and the impact of caregiving on family life.
OBJECTIVE: To explore parents' experiences of managing everyday life with a child with EB.
METHODS: A qualitative study guided by hermeneutic phenomenology was conducted. Purposive and snowball sampling strategies were used to recruit parents through EB patient associations a
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND/OBJECTIVES: This study examined the feasibility of the Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) approach for improving occupational performance, satisfaction and participation in children with Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD).
METHODS: A mixed-methods descriptive case series explored nine feasibility domains (acceptability, practicality, implementation, expansion, limited efficacy testing, demand, recruitment rate, participation rate, and data collection). Children identified three occupational performance goals to practice across 10 weekly 30-60 min se
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Dementia care across Europe is characterized by substantial regional disparities in research participation, funding, and care practices, which challenge the development of equitable and inclusive research agendas. The PANEUCARE consortium adopted a pan-European, co-produced approach that integrates professional expertise with the perspectives of people living with dementia and caregivers to identify priorities for a more equitable dementia research landscape. Insights were generated through two workshops with dementia professionals and consultation groups involving people living with dementia
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Although modulator therapies have proven effective in cystic fibrosis (CF) access is limited due to reimbursement issues in Turkey. We aimed to examine anxiety and depression levels of people with CF (pwCF) and their caregivers according to their access to modulator treatment.
METHODS: Participants genetically eligible for elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (ETI) were divided into Group 1 (access via court decision, not yet on treatment) and Group 2 (unable to access due to reimbursement issues). Genetically ineligible participants formed Group 3. All pwCF and parents of those under
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND AND OBJECTIVES: The effects of child maltreatment victimization affect the life-course trajectories of families including increasing risk of engaging in elder mistreatment when assuming a family caregiving role. This study evaluates the social-emotional information process theory as a mechanism that causally connects child maltreatment victimization with later engagement in elder mistreatment in the context of dementia family caregiving.
RESEARCH DESIGN AND METHODS: During a 12-month observational longitudinal study, self-identified family caregivers to persons with dementia (N = 4
СтатьяНаблюдательное исследованиеПоддержка NIH: внешняя программаПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
UNLABELLED: This study interpreted and translated a home visiting parenting program, Promoting First Relationships ® (PFR), from English into Spanish and assessed if participants' preferred language for PFR (Spanish, English) moderated its effect. This was a randomized controlled trial (PFR v. control) among 252 Spanish- and English-speaking mother-infant dyads (infant age 6-12 weeks at enrollment) with low income who had previously received a mental health referral during their pregnancy. Outcomes were assessed at baseline, immediately post-intervention, and 6 months post-intervention. Outcom
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Background/Objectives: The relevance of adult attachment security for physical and emotional wellbeing is increasingly evident. Developing a better understanding of the interpersonal antecedents of secure attachment in childhood and adolescence could enable opportunities for its promotion when attachment styles are more easily modifiable. Methods: Data from 3648 participants in a longitudinal birth cohort study were examined. At 21 years, participants completed the confidence (in self and others) subscale of the Attachment Style Questionnaire, a measure of attachment security. Path analysis wa
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
PURPOSE: To evaluate whether a geriatric-focused, ChatGPT-based chatbot (PEGAssist) provides clinically adequate and comprehensible guidance for percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) aftercare in older adults. We examined whether its answers met expert expectations for depth/clinical usefulness, clarity/actionability, and scientific accuracy, with emphasis on complication recognition and triage.
METHODS: A multidisciplinary panel (geriatrics, nursing, surgery) independently rated chatbot responses to a curated set of common PEG aftercare questions spanning education, routine care, trouble
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Past research has examined the link between maternal electrophysiological responses, self-reported measures, and the quality of caregiving. However, these patterns have remained unexplored in same-sex mothers. Furthermore, no study has yet investigated how maternal involvement in childcare is associated with event-related potential (ERP) responses to child stimuli. To address these gaps, a sample of 32 same-sex mothers participated in the study and were videotaped during a 15-minute structured play session with their child (aged 3-11 years). The interactions were coded using the Emotional Avai
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
OBJECTIVE: The aim of this study was to examine the direct and interactive effects of cognitive and family factors on psychosocial, academic, and adaptive functioning outcomes in youth with spina bifida (SB).
METHODS: Participants included 41 families of youth with SB (ages 3-16 years old). Caregivers reported on child functioning (i.e., executive, psychosocial, and adaptive functioning), as well as family factors, such as family environment, marital adjustment, caregiver distress, and parenting stress. Youth completed performance-based assessments of vocabulary and academic functioning. Dire
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Research on adolescent adversity has consistently shown such experiences rarely occur in isolation. However, not all adversities are equally intertwined, and effective approaches for capturing the complexity of these interconnected experiences have yet to be established.
OBJECTIVES: Using a network analytical approach, in this study, we aimed to deepen understanding of the patterns of co-occurrence among various childhood adversities. The analysis included not only intrafamilial maltreatment but also other intrafamilial adversities such as adverse caregiving conditions (e.g., care
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.