Rare diseases are characterized by substantial unmet need mostly because the majority have limited, or no treatment options and a large number also affect children. Since the inception of EU orphan regulation in 2000 the European Medicines Agency Committee for Orphan Medicinal Products has received several applications for paediatric rare neuromuscular diseases (PERAN) however treatment options remain limited. Here we discuss the results form an observational, retrospective, cross-sectional study to characterize the currently authorised orphan medicinal products (OMP) and orphan designations (
СтатьяНаблюдательное исследованиеПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
In Mozambique, more than a million children are living with HIV or are otherwise vulnerable due to HIV. In response to this crisis, the US President's Emergency Plan for AIDS Relief funds programs that serve orphans and vulnerable children affected by HIV and their families. These programs retain case workers, known as activistas, who provide and refer beneficiaries to services to increase beneficiaries' knowledge of their HIV status and to improve retention in care among those living with HIV. To improve program effectiveness, implementing organizations need to understand how different case m
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоддержка правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Commercial sexual exploitation of children (CSEC) is a global concern and is among the common forms of sexual violence against children. In Kenya, about 32 % of girls and 16 % of boys experience sexual violence before the age of 18 years. While much has been written about the impact of child sexual exploitation, there's little on the prevalence of depressive disorders among CSE children.
OBJECTIVES: This study was conducted to assess the prevalence and correlates of depressive disorders among CSE children in Mombasa, Kenya.
PARTICIPANTS AND SETTING: The study was conducted among
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
ObjectiveThis study evaluated the implementation fidelity (IF) of HIV/AIDS Care and Support (C&S) services for orphans and vulnerable children (OVC) at the African Network for Prevention and Protection Children against Neglect (ANPPCAN) Project, Gondar City, 2023.MethodA facility-based convergent parallel mixed-methods design was used to assess IF and identify factors influencing caregiver responsiveness. Quantitative data were collected from 424 OVC caregivers, 385 document reviews, 27 observations, and an inventory checklist. Qualitative data were obtained from five key informant interviews.
СтатьяПолный текст не найденПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Orphan and vulnerable children (OVC) are at a heightened risk of poor health outcomes, particularly in areas with a high prevalence of HIV/AIDS. Viral load (VL) testing is a vital component of HIV care that enables early detection of treatment failure and improves health outcomes. During the first half of the US Agency for International Development Family Focused HIV Prevention, Care and Treatment activity implementation (October 2023-March 2024), OVC VL testing coverage in Jinka town was 89%. This shortfall affects the timely diagnosis and treatment adjustments for OVC, posing a c
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Background: Given the historically high incidence of depressive disorders among children/adolescents, efforts to implement universally accessible primary psychological health care policies have been undertaken globally. However, the practical implementation and its association with depression risk reduction remain uncertain, particularly for underprivileged children/adolescents who are underrepresented in the current system. Methods: A large-scale cohort of underprivileged children/adolescent population aged 6-18 was enrolled (n = 290,239). Subgroups with specific underprivileged conditions we
СтатьяНаблюдательное исследованиеМногоцентровое исследованиеПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
INTRODUCTION: Scabies is one of the most common neglected tropical diseases predominantly affecting children from low socio-economic background. This study was conducted to determine the prevalence and associated factors of scabies among the children living in the orphanages of Bangladesh.
METHODS: This was a cross-sectional study among children in selected orphanages in Dhaka city of Bangladesh from May to December 2023. The participants were screened for scabies according to the diagnosis criteria of the International Alliance for the Control of Scabies guideline (IACS, 2020). A logistic re
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Poor antiretroviral therapy (ART) adherence is a challenge to containing the spread of HIV. This is an especially difficult challenge in conflict and post-conflict settings. This study investigates the relationship between attendance in an Orphan and Vulnerable Children program in South Sudan and HIV-related outcomes, including clinic appointment attendance, frequency of viral load testing and viral load suppression rates.
METHODS: Patient records (n = 295) were selected from project-supported clinics in Juba, South Sudan, and analyzed to measure the association between enrollment
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Maternal mortality remains the leading cause of death and disability for reproductive-age women in resource-poor countries. The impact of a mother's death on child outcomes is likely severe but has not been well quantified. This analysis examines survival outcomes for children whose mothers die during or shortly after childbirth in Butajira, Ethiopia.
METHODS: This study uses data from the Butajira Health and Demographic Surveillance System (HDSS) site. Child outcomes were assessed using statistical tests to compare survival trajectories and age-specific mortality rates for childr
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Attachment has been assessed in children living in alternative care (AC) settings, such as Residential Homes (RC) and Foster Care (FC). However, no study has been conducted to compare attachment styles in residential, foster and parental care conducted as usual in the same country at the same point in time. There is also a lack of studies conducted in less developed countries. Therefore, the aim of this study was to compare outcomes for children living in three different types of care in Chile. Three groups of children (N=77), living in (RC), (FC) and with biological parents (PC) were compared
Сравнительное исследованиеСтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
INTRODUCTION: Rare or orphan diseases represent a challenge for the health system and the quality of life of patients and their families. In Colombia, mothers assume the main role of caregivers, facing physical, emotional, and financial challenges. This study aims to understand the experience of women who are mothers and caregivers of patients with Mucopolysaccharidosis in Colombia, and the variables associated with caregiver burden.
METHOD: A mixed study was conducted in which the Zarit Caregiver Overload Scale was applied to 48 female caregivers of children with Mucopolysaccharidosis, and t
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Juvenile dermatomyositis (JDM) is an extremely heterogeneous orphan disease with limited amount of dedicated research on the subject matter. Recent research suggests that JDM may not just be the classic antibody driven complements mediated microangiopathy as was thought to be in the past. The etiopathogenesis of JDM also involves inappropriate stimulation of innate immune system followed by dysregulation of the adaptive immune response through dendritic cells. Many variable immune factors such as genetics, major histocompatibility complex expressions, immunohistochemical variabilities, and div
СтатьяОбзорПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
AIM: To describe household change over a 10-year period of tremendous social, political, economic and health transformation in South Africa using data from the Agincourt health and demographic surveillance system in the rural northeast of South Africa.
METHODS: Examination of household structure and composition at three points: 1992, 1997, and 2003. These three years loosely represent conditions immediately before the elections (1992), short term post-elections (1997), and longer term (2003), and span a period of notable increase in HIV prevalence.
RESULTS: Average household size decreased a
СтатьяПоддержка NIH: внешняя программаПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Sexual abuse during childhood is a public health and human rights concern throughout the world, including Sub-Saharan Africa. In 2011, Zimbabwe initiated national prevalence data collection on violence against children to inform government policy and programs. We interviewed 567 females and 589 males, aged 18-24 years following standardized and previously tested survey methods from the region. Of females 32.5%, and of males 8.9%, reported experiencing sexual violence before age 18. Most female (62.7%) and male (47.9%) victims of sexual violence experienced more than one incident of sexual viol
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
OBJECTIVE: We determined the effect of perinatally acquired HIV on neurocognition in Myanmar children treated with antiretroviral therapy by comparison to demographically matched seronegative children.
BACKGROUND: Myanmar has one of the highest HIV-1 prevalence rates in Southeast Asia. Studies from other resource-poor countries have shown that HIV-infected children differ in socioeconomic, nutritional and caregiver status compared to normal controls. Some vertically infected orphans in Myanmar reside separately from HIV-uninfected children in separate orphanages, thus the demographic variable
СтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
In Haiti, large numbers of vulnerable children and the country's particular historical context has led to a unique phenomenon known as the "restavèk" system. An estimated 300,000 Haitian children are restavèks, living as unpaid domestic servants. Child-welfare advocates describe the restavèk system as modern slavery, but researchers and advocates lack information about restavèk children's circumstances, particularly vis-à-vis other children in Haiti. In a cross-sectional analysis of a nationally representative sample, we evaluated differences in well-being (school attendance, work responsibili
Сравнительное исследованиеСтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: Randomized controlled trials are the standard for health technology assessment, but when they are infeasible or unethical, single-arm trials (SATs) are submitted.
OBJECTIVES: This study examined when SATs were accepted for added benefit by the Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG) and/or the Federal Joint Committee (G-BA) in Germany.
METHODS: We identified health technology assessments via the AMNOG-Monitor database through December 2024, with additional details from G-BA documents. We compared the SATs and other evidence for added benefit decisions (granted
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
The field of environmental health focuses on the relationships between human health and well being and the influence of the physical, social and societal environments. Our understanding of the environment-health interface has progressed because of two relatively recent insights: First, the recognition that the unprecedented environmental changes of the last half-century are affecting global population health. Secondly, the recognition that children have greater vulnerability to environmental hazards and are inadequately protected by current regulatory standards. Efforts to redress this situati
СтатьяПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Background: Congenital myopathy constitutes a heterogeneous group of orphan diseases that are mainly classified on the basis of muscle biopsy findings. This study aims to estimate the prevalence of congenital myopathy through a systematic review and meta-analysis of the literature. Methods: The PubMed, MEDLINE, Web of Science, and Cochrane Library databases were searched for original research articles published in English prior to July 30, 2021. The quality of the included studies was assessed by a checklist adapted from STrengthening the Reporting of OBservational studies in Epidemiology (STR
Систематический обзорСтатьяПолный текст не найденПеревод в очереди
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
BACKGROUND: The G allele in retinoid-related orphan receptor alpha (RORA, rs8042149) gene is associated with post-traumatic stress disorder (PTSD) diagnosis and more severe symptoms, reported in the first genome-wide association study of PTSD and subsequent replication studies. Although recent MRI studies identified brain structural deficits in RORA rs8042149 risk G allele carriers, the neural mechanism underlying RORA-related brain structural changes in PTSD remains poorly understood.
METHODS: This study included 227 Han Chinese adults who lost their only child. Cortical thickness and subcor
СтатьяПоддержка исследования: вне правительства СШАПоиск полного текста в очередиПеревод пока не подготовлен
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Загрузка состояния…
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
MedElevator
Войти в исследования