MedElevator
Войти в исследования DOI 10.1080/09638288.2025.2552871
Живой опыт и серьезные проблемы в области образа жизни и управления весом, с которыми сталкиваются педиатрические пациенты с синдромами демиелина.
Аннотация
ЦЕЛЬ
Изучение представлений и опыта детей и молодых людей, страдающих демиелионирующими синдромами (ДС), в том, что касается жизни в таком состоянии и поддержания здорового образа жизни.
МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ
16 молодых людей, имеющих DS, приняли участие в полуструктурированных собеседованиях, посвященных изучению их представлений о росте веса, упражнений, питании, здоровье и образе жизни. Беседы проводились практически, с помощью аудиозаписи и транскрибции. Для анализа данных использовался индуктивный тематический анализ. Благодаря детальному погружению в воду, рефлексивности и триангуляции между исследователями удалось добиться больших успехов и доверия.ФИННДИНЫ: Были определены пять основных тем: 1) влияние диагноза и состояния на благополучие молодого человека, 2) последствия лечения, доступа к услугам и воздействия стероидов, 3) взаимосвязь между физической активностью (ПА), питанием, образом жизни и DS, 4) вызовы самобытности и самосознанию и 5) воздействие семьи и поддержки сверстников на то, как молодые люди ведут себя в своем состоянии.
ВЫВОДЫ
Диагноз и лечение, как представляется, оказывают большое влияние на молодых людей, с которыми были проведены беседы и которые имеют серьезные последствия для ПА и образа жизни. Те, кто сохранял или повышал уровень ПА, смогли более эффективно управлять своими курсами по болезням, несмотря на отсутствие информации или руководящих указаний по ПА, питанию или образу жизни.
Название и аннотация на языке оригинала
The lived experiences and significant challenges on lifestyle and weight management facing paediatric patients with Demyelinating Syndromes.
PURPOSE: To explore the perceptions and experiences of children and young people with Demyelinating Syndromes (DS) in living with the condition and maintaining a healthy lifestyle.
MATERIALS AND
METHODS
16 young people with DS took part in semi-structured interviews investigating their perceptions of weight gain, exercise, diet, health, and lifestyle. Interviews were conducted virtually, audio-recorded, and transcribed. Inductive thematic analysis was employed for data analysis. Rigour and credibility were established through detailed immersion, reflexivity and inter-researcher triangulation.
FINDINGS: Five overarching themes were identified: 1) the influence of the diagnosis and condition on the young person's wellbeing, 2) the implication of the treatment, access to services and effects of steroids, 3) the interplay between Physical Activity (PA), diet, lifestyle and DS, 4) challenges to identity and selfhood, and 5) the impact of family and peer support on how the young person navigates their condition.
CONCLUSIONS
Diagnosis and treatment appeared to produce a multitude of intersecting effects on the young people interviewed with drastic implications for PA and lifestyle. Those who maintained or improved their PA levels were able to manage their disease course more effectively, despite a lack of information or guidance on PA, nutrition or lifestyle.
Предметные рубрики MeSH
Подготовка и перевод публикации
Обработка статьи · этапы, ошибки и управление
Ошибки и ограничения
История · было → стало
Состояние обновляется каждые 5 секунд, пока блок открыт. Процент показывается только там, где известен объём работы. Пауза останавливает продолжение этапа; текущий запрос к источнику может завершиться.
Тип публикации указан по данным источника. Уровень доказательности автоматически не присваивается.